Lista de medicamentos de escasez de dapsona
"En Francia, Alemania y Singapur, las tasas de incidencia fueron sólo de 0,52, 0,22 y 0,26 por 654,38 millones de personas al año", afirma un estudio publicado en el International Journal of Dermatology and Venereology. Sin embargo, debido a que es extremadamente rara clínicamente, no existen estadísticas epidemiológicas sobre esta enfermedad en China.
“Mis hijos todavía usan medicamentos vencidos para su tratamiento y muchos pacientes ni siquiera los necesitan”, se lamentó Li Yuan. El camino para encontrar fármacos para las dermatosis ampollosas lineales IgA es largo y no sabemos cuándo terminará.
Antes de tomar el medicamento, experimenté un "momento oscuro".
"Doudou vino aquí el 1 de junio de 2019. Al principio, tenía anillos de herpes simétricos en ambos brazos. Luego, creció en el cuerpo." Según el recuerdo de Li Yuan, antes de usar tabletas de dapsona, Doudou, que tenía dos años y medio, experimentó un momento oscuro cuando su índice de albúmina cayó a 29.
Según Li Yuan, el dermatólogo del hospital local de Nanyang inicialmente diagnosticó al paciente con "dermatitis por picadura de insecto" y fue tratado con dermatitis común en los siguientes tres días. Pero la condición de Doudou progresó rápidamente. El 4 de mayo, cuando Li Yuan lo llevó nuevamente al hospital, el eritema y el herpes en forma de cuentas se habían extendido al cuerpo de Doudou.
“El médico que recibió el tratamiento vio que se había desarrollado así en solo tres días. Estaba ansioso y le entregó nuestro historial médico al director del departamento de dermatología. Luego, el director lo miró y. Pensé que había tres posibilidades: pénfigo, dermatitis herpética o dermatosis ampollosa lineal por IgA en niños "Según recuerda Li Yuan, a Doudou le diagnosticaron herpes simple y fue ingresado en el hospital después de una consulta conjunta con el departamento de dermatología y pediatría.
"Pero el tratamiento no tuvo ningún efecto. Había cada vez más ampollas en el cuerpo del niño y algunos lugares comenzaron a pudrirse. El índice de proteínas totales era 49,4 y la albúmina era sólo 29, lo que estaba lejos. inferior al valor normal. El médico vino a verme y me dijo: La situación es muy mala. Quiero que me admitan en la unidad de cuidados intensivos. Si todavía no hay tratamiento médico, tengo que estar mentalmente preparado.
Con la mentalidad de "hacer lo mejor que pueda", el entonces director del departamento de dermatología llamó a los médicos del departamento de dermatología y del departamento de pediatría y se puso en contacto con el instructor para otra consulta conjunta a gran escala. Esta vez a Doudou finalmente le diagnosticaron dermatosis ampollosa lineal IgA en niños. La dermatosis ampollosa lineal por IgA (DLAB) es una enfermedad ampollosa subcutánea autoinmune adquirida crónica que afecta la piel y las membranas mucosas.
“El director del departamento de dermatología me dijo que solo había visto 1 o 2 casos de esta enfermedad en tanto tiempo, y el medicamento específico para tratar esta enfermedad se llama tabletas de dapsona”, recordó Li Yuan. al mismo tiempo, seguido de malas noticias y buenas noticias: la mala noticia es que este medicamento no está disponible en los hospitales o incluso en los hospitales de todo el país, y la buena noticia es que todavía hay 1 paciente con enfermedad cutánea ampollosa iga lineal. que usó medio frasco de tabletas de dapsona hace muchos años, pero ha caducado.
No existe ningún medicamento, por lo que sólo se pueden utilizar medicamentos caducados.
¿Hay algún medicamento caducado que salve vidas? Se colocó frente a Li Yuan un formulario de consentimiento informado para la medicación. "En comparación con ver a un niño sin ningún medicamento, los medicamentos vencidos siempre son medicamentos que salvan vidas". Después de una cuidadosa consideración, Li Yuan firmó con su nombre. Después de solo tres días de tomar el medicamento, el herpes de Doudou comenzó a formar costras y pelarse, y su albúmina volvió lentamente a la normalidad.
Desde septiembre de 2065438 hasta septiembre de 2009, Li Yuan llevó a Doudou al Departamento de Dermatología del Primer Hospital de la Universidad de Pekín. Zhu Xuejun, profesor titular y médico jefe del Departamento de Dermatología del Primer Hospital de la Universidad de Pekín, le dijo a Li Yuan que Doudou en realidad padecía una rara enfermedad cutánea ampollosa lineal iga que podía recaer en cualquier momento. Las tabletas de dapsona fueron clínicamente efectivas y el medicamento se suspendió durante tres años.
"Pero me dijo que el hospital no le recetó este medicamento". En ese momento, Li Yuan suspiró profundamente. A partir de entonces, "la búsqueda de tabletas de dapsona" se convirtió en parte de la vida de Li Yuan.
“Llamé a varios hospitales y me dijeron que no tenían pastillas de dapsona.
Más tarde, después de contactar en línea con pacientes de todo el país, descubrí que llevaban años haciendo la misma pregunta repetidamente: ¿Dónde puedo comprar tabletas de dapsona? ”
En 2000, el antiguo Ministerio de Salud anunció que el número de pacientes con lepra en todo el país se había reducido a aproximadamente 2.000 y que la tasa de prevalencia era de menos de uno entre 654,38 millones, la lepra estaba básicamente eliminada como pacientes con lepra. Poco a poco se desvaneció de la conciencia de la gente. En la memoria, las noticias sobre aumentos de precios y escasez de existencias de tabletas de dapsona aparecían con frecuencia en los periódicos.
En 2014, Guangming Daily informó que para encontrar un medicamento específico para el tratamiento de la enfermedad. dermatosis ampollosa iga lineal, Zhongda Wang Fei, director del departamento de dermatología del hospital, pidió ayuda a colegas de todo el país, desde los principales hospitales de Nanjing hasta los hospitales de Jiangsu, desde el Peking Union Medical College Hospital hasta el Shanghai Huashan Hospital. >
Hace 5 años era difícil encontrar un solo medicamento. Los medicamentos se necesitan con urgencia y los fabricantes todavía están cerrando la producción.
En 2016, la antigua Comisión Nacional de Salud y Planificación Familiar emitió el ". Anuncio de licitación para empresas de fabricación designadas de medicamentos clínicamente necesarios, de pequeñas dosis y de escasez en el mercado en 2016", y se incluyeron tabletas de dapsona. Lista.
Existe una necesidad urgente de uso clínico, ¿por qué las empresas no están dispuestas a hacerlo? producirlo?
“Es más rentable vender agua mineral que vender este medicamento. Las compañías farmacéuticas ya no pueden hacer este tipo de negocios que generan pérdidas. "Chen Sheng reveló que su fábrica farmacéutica fue una vez uno de los fabricantes de tabletas de dapsona, pero las tabletas de dapsona se han incluido en el catálogo de producción desde 2017.
Cuando se le preguntó si habría alguna en el futuro. Cuando Cuando se trata de la posibilidad de reanudar la producción de tabletas de dapsona, Chen Sheng dijo con franqueza: “Debería ser difícil. ”
En el largo camino para encontrar medicamentos, han aparecido algunos canales de compra de medicamentos “no convencionales” en el campo de la dermatosis ampollosa lineal por IgA.
Según otra dermatosis ampollosa lineal por IgA, Xiaoguo ( seudónimo), un paciente con dermatosis sexual, dijo que, además de los medicamentos genéricos indios, también existe en el mercado una versión no autorizada de tabletas de dapsona: “Este canal es más fácil de encontrar que los medicamentos genéricos indios, incluido yo. Muchos pacientes lo utilizan para controlar su condición. "
El aprobado ha sido descontinuado. ¿Se puede usar el no aprobado?
"Sé que no ha pasado la inspección de calidad formal, pero estoy dispuesto a elegir un producto de por vida no aprobado. ahorrar medicamentos en lugar de soportar la desesperación de no tener medicamentos disponibles. Probablemente la mejor opción para los que no nos queda otra opción. "Dijo Xiao Guo.
Li Yuan también estaba en conflicto e incluso quería comprar una botella. Sin embargo, dos días después de tomar el medicamento, comenzaron a formarse frijoles en sus mejillas. Li Yuan no se atrevió a experimentar con Pero de acuerdo con la dosis actual, Doudou todavía necesita tomar una tableta de dapsona cada mes, lo que deja a Li Yuan con muy pocas opciones.
Actualmente, a Li Yuan solo le quedan tres tabletas de amoníaco caducadas. mano. Tabletas de fenilsulfona