Los siguientes medicamentos están en escasez a nivel nacional
“En Francia, Alemania y Singapur, las tasas de incidencia fueron sólo de 0,52, 0,22 y 0,26 por 654,38+ millones de personas por año”, según un documento publicado en el International Journal of Dermatology and Venereology. Sin embargo, debido a que es extremadamente rara clínicamente, no existen estadísticas epidemiológicas sobre esta enfermedad en China.
“Mis hijos todavía usan medicamentos vencidos para su tratamiento y muchos pacientes ni siquiera los necesitan”, se lamentó Li Yuan. El camino para encontrar fármacos para las dermatosis ampollosas lineales IgA es largo y no sabemos cuándo terminará.
Antes de tomar el medicamento, experimenté un "momento oscuro".
"Doudou vino aquí el 1 de junio de 2019. Al principio, tenía anillos de herpes simétricos en ambos brazos. Luego, creció en el cuerpo." Según el recuerdo de Li Yuan, antes de usar tabletas de dapsona, Doudou, que tenía dos años y medio, experimentó un momento oscuro cuando su índice de albúmina cayó a 29.
Según Li Yuan, el dermatólogo del hospital local de Nanyang inicialmente diagnosticó al paciente con "dermatitis por picadura de insecto" y fue tratado con dermatitis común en los siguientes tres días. Pero la condición de Doudou progresó rápidamente. El 4 de mayo, cuando Li Yuan lo llevó nuevamente al hospital, el eritema y el herpes en forma de cuentas se habían extendido al cuerpo de Doudou.
“El médico que recibió el tratamiento vio que se había desarrollado así en solo tres días. Estaba ansioso y le entregó nuestro historial médico al director del departamento de dermatología. Después, el director lo miró y. Pensé que había tres posibilidades: pénfigo, dermatitis herpética o dermatosis ampollosa lineal por IgA en niños "Según recuerda Li Yuan, a Doudou le diagnosticaron herpes simple y fue ingresado en el hospital después de una consulta conjunta con el departamento de dermatología y pediatría.
"Pero el tratamiento no tuvo ningún efecto. Había cada vez más ampollas en el cuerpo del niño y algunos lugares comenzaron a pudrirse. El índice de proteínas totales era 49,4 y la albúmina era sólo 29, lo cual estaba lejos. inferior al valor normal. El médico vino a verme y me dijo: La situación es muy mala. Quiero que me admitan en la unidad de cuidados intensivos. Si todavía no hay tratamiento médico, tengo que estar mentalmente preparado.
Con la mentalidad de "hacer lo mejor que pueda", el entonces director del departamento de dermatología llamó a los médicos del departamento de dermatología y del departamento de pediatría y se puso en contacto con el instructor para otra consulta conjunta a gran escala. Esta vez a Doudou finalmente le diagnosticaron dermatosis ampollosa lineal IgA en niños. La dermatosis ampollosa lineal por IgA (DLAB) es una enfermedad ampollosa subcutánea autoinmune adquirida crónica que afecta la piel y las membranas mucosas.
“El director del departamento de dermatología me dijo que solo había visto 1 o 2 casos de esta enfermedad en tanto tiempo, y el medicamento específico para tratar esta enfermedad se llama tabletas de dapsona”, recordó Li Yuan. al mismo tiempo, seguido de malas y buenas noticias: la mala noticia es que los hospitales y hospitales de todo el país no cuentan con este medicamento, y la buena noticia es que todavía hay 1 paciente con enfermedad cutánea ampollosa iga lineal que usó Medio frasco de tabletas de dapsona hace muchos años, pero ha caducado.
No existe ningún medicamento, por lo que sólo se pueden utilizar medicamentos caducados.
¿Hay algún medicamento caducado que salve vidas? Se colocó frente a Li Yuan un formulario de consentimiento informado para la medicación. "En comparación con ver a un niño sin ningún medicamento, los medicamentos vencidos siempre son medicamentos que salvan vidas". Después de una cuidadosa consideración, Li Yuan firmó con su nombre. Después de sólo tres días de tomar el medicamento, el herpes de Doudou comenzó a formar costras y pelarse, y su albúmina volvió lentamente a la normalidad.
Desde septiembre de 2065438 hasta septiembre de 2009, Li Yuan llevó a Doudou al Departamento de Dermatología del Primer Hospital de la Universidad de Pekín. Zhu Xuejun, profesor titular y médico jefe del Departamento de Dermatología del Primer Hospital de la Universidad de Pekín, le dijo a Li Yuan que Doudou en realidad padecía una rara enfermedad cutánea ampollosa lineal iga que podía recaer en cualquier momento. Las tabletas de dapsona fueron clínicamente efectivas y el medicamento se suspendió durante tres años.
"Pero me dijo que el hospital no le recetó este medicamento". En ese momento, Li Yuan suspiró profundamente. A partir de entonces, "la búsqueda de tabletas de dapsona" se convirtió en parte de la vida de Li Yuan.
“Llamé a varios hospitales y dije que no tenían tabletas de dapsona. Luego, contacté a pacientes de todo el país en línea y descubrí que habían estado haciendo la misma pregunta repetidamente durante muchos años: ¿Dónde puedo? ¿Comprar pastillas de amoníaco? la lepra había sido básicamente eliminada. A medida que los pacientes con lepra van desapareciendo gradualmente de la memoria de la gente, en los periódicos aparecen con frecuencia noticias sobre el aumento de los precios y la escasez de tabletas de dapsona.
El Guangming Daily informó en 2014 que, para encontrar tabletas de dapsona, un fármaco específico para el tratamiento de la enfermedad cutánea ampollosa iga lineal, Wang Fei, director del departamento de dermatología del Hospital Zhongda, preguntó a colegas conocidos de todo el mundo. país en busca de ayuda. Desde los principales hospitales de Nanjing hasta los hospitales de todo Jiangsu, desde el Peking Union Medical College Hospital hasta el Hospital Huashan de Shanghai, es difícil encontrar un solo medicamento.
Hace cinco años figuraba como medicamento de necesidad urgente, pero la empresa fabricante aun así detuvo la producción.
En 2016, la antigua Comisión Nacional de Salud y Planificación Familiar emitió el "Anuncio de licitación de 2016 para empresas manufactureras designadas de medicamentos clínicamente necesarios, de pequeñas dosis y de escasez en el mercado", y se incluyeron tabletas de dapsona en la lista.
Se necesita con urgencia para uso clínico, ¿por qué las empresas no están dispuestas a producirlo?
“Vender agua mineral es más rentable que vender este medicamento. Las compañías farmacéuticas ya no pueden hacer este tipo de negocios que generan pérdidas”. Chen Sheng reveló que su fábrica farmacéutica fue una vez uno de los fabricantes de tabletas de dapsona. Uno, pero las tabletas de dapsona se incluyen en el catálogo de producción desde 2017.
Cuando se le preguntó si sería posible reanudar la producción de tabletas de dapsona en el futuro, Chen Sheng dijo con franqueza: "Debería ser difícil".
En el largo camino para encontrar medicamentos, algunos "poco convencionales "El canal de compra de medicamentos aparece en el campo de la dermatosis ampollosa lineal IgA.
Según Xiaoguo (seudónimo), otro paciente con enfermedad cutánea ampollosa lineal IgA, además de los medicamentos genéricos indios, también hay en el mercado una tableta de dapsona cuya comercialización no ha sido aprobada. "Este canal es más fácil de encontrar que los medicamentos genéricos en la India, incluido yo. Muchos pacientes lo utilizan para controlar su enfermedad".
La versión aprobada ha sido descontinuada. ¿Puedo usarlo sin aprobación?
“Sé que no pasó los controles de calidad formales, pero elegiría un medicamento no aprobado para salvar vidas en lugar de soportar la desesperación de no tener ningún medicamento disponible. Para aquellos de nosotros que no tenemos otras opciones, puede. ser la mejor opción”.
Li Yuan también estaba en conflicto e incluso quería comprar un frasco. Sin embargo, dos días después de tomar el medicamento, comenzaron a aparecer frijoles en sus mejillas y Li Yuan ya no se atrevió a experimentar con este medicamento. Pero de acuerdo con la dosis actual, Doudou todavía necesita tomar 1 tableta de dapsona cada mes, lo que deja a Li Yuan con muy poco espacio para elegir.
Actualmente, a Li Yuan solo le quedan en la mano tres tabletas de dapsona caducadas.