El bebé de un año ha gastado 300.000 RMB en el tratamiento de una enfermedad rara y pesa sólo 1,3 libras. El médico emitió avisos de enfermedad crítica tres veces.
Estos pacientes tienen una tasa metabólica baja y un consumo lento de calorías, lo que resulta en un rápido aumento de peso. La obesidad puede provocar complicaciones como diabetes, hipertensión, enfermedades coronarias, accidentes cerebrovasculares y trastornos del sueño y la respiración. Sin intervención, la obesidad puede provocar insuficiencia cardiorrespiratoria.
En la actualidad, la enfermedad no se puede curar, pero la calidad de vida se puede mejorar mediante la hormona del crecimiento, la rehabilitación, el ejercicio y otros medios, y el tiempo de supervivencia no es diferente al de la gente común.
Necesitan vivir bajo supervisión durante toda su vida.
Algo
Después, fue una pesadilla.
En 2021, Fanfan (seudónimo) nació en una familia normal y corriente en Xuchang, Henan.
Originalmente tenía dos hijas en casa, pero el estado me animó a tener tres hijos. En respuesta a la política, la madre de Fanfan quedó embarazada de Sambo. Originalmente fue un evento feliz, pero al tercer bebé le sucedieron muchas cosas menos de un mes después de su nacimiento.
El médico primero miró a Bao Xiao y dijo que era diferente a los niños normales. Ni siquiera podía chupar la leche más simple.
Después de varias idas y venidas, Fanfan fue enviada muchas veces a la incubadora antes de que se diagnosticara la causa específica de la enfermedad.
Los médicos han emitido tres avisos de enfermedad crítica.
La madre de Fanfan estaba tan ansiosa como una hormiga en una olla caliente. Rápidamente llevó al niño a un hospital infantil para un examen completo.
Los médicos de muchos hospitales de Xuchang nunca han visto esta situación. Después de muchas idas y vueltas, fueron a Zhengzhou y le hicieron una prueba genética al niño, y finalmente le diagnosticaron el síndrome del pequeño Fat Willy.
El médico vio que Fanfan no tenía capacidad para succionar, estaba letárgico, pesaba menos, tenía la piel clara, la esclerótica y el color del cabello más claros, rara vez se movía después del nacimiento, lloraba débilmente y tenía una capacidad de reacción poco clara, por lo que Inmediatamente le dio al niño inspecciones relacionadas.
Tras el diagnóstico, recomendaron a la madre de Fanfan que le administrara a su hijo hormona de crecimiento y al mismo tiempo se sometiera a un tratamiento de rehabilitación.
La madre de Fanfan proviene de una familia común y corriente.
Los ingresos mensuales de ella y su marido no superan los 6.000 yuanes, lo que significa que tienen grandes debilidades financieras.
Los cuatro ancianos de la pareja se encuentran todos delicados de salud y no pueden ayudar a cuidar a los niños. Son mayores, tienen presión arterial alta, diabetes y otras enfermedades y necesitan tomar medicamentos durante muchos años.
La presión económica es como una gran montaña frente a ellos.
No me rendiré
Porque es mi hijo.
"Pero este es mi hijo. ¿Cómo puedo rendirme?"
La madre de Fanfan no es buena con las palabras y es extremadamente firme al tratar a su hijo.
Visitó los principales hospitales de Xuchang y preguntó al gobierno local si podía comprar hormona del crecimiento para aliviar los síntomas de la obesidad. Como resultado, Xuchang actualmente no cuenta con un hospital relevante ni siquiera con una agencia de acreditación.
Así que la madre de Fan Fan sólo pudo llevar a su bebé a Zhengzhou. No le importaba el largo viaje ni el cansancio de correr de un lado a otro.
Quiero hacer algo por mi hijo, ¡soy su madre! Casi se convirtió en una creencia.
La buena noticia nunca llegó.
Fanfan, que ahora tiene más de un año, no puede gatear y mucho menos caminar. Los días de semana, las madres prepararán algunos alimentos con aminoácidos que se adapten al físico especial de sus hijos y luego los complementarán con algunos alimentos complementarios nutritivos y fideos de arroz.
Aunque el bebé puede comer algo de comida, no ha ganado peso y ahora sólo pesa 13 libras.
Mientras mi madre navegaba, los vecinos de vez en cuando decían cosas desagradables.
Dijeron: "¿Por qué este niño no puede crecer?"?
"¿No es un poco especial?"
Las palabras hostiles de otros son como cuchillos afilados que cortan el corazón de la madre. Ella dijo que sería fantástico si pudiera soportar el dolor del niño.
Los gastos médicos del niño ascendieron a casi 300.000. Para poder cuidar a sus hijos, la pareja vació la fortuna familiar.
El colapso de los adultos comienza con el préstamo de dinero. Los padres fuertes, para prolongar la vida de sus hijos, no tienen más remedio que pedir dinero prestado del exterior. Ahora la deuda del exterior asciende a 80.000 yuanes.
¿Cuándo terminará esta vida? A veces la madre de Fan no puede dormir por la noche. Se escondió debajo de la colcha y lloró. En algún momento, incluso comenzó a creer en dioses y oró a Dios para que ayudara a su bebé a recuperarse.
¿Puedo solicitar asistencia médica? Para ello acudieron a la oficina de asuntos civiles y a la oficina de seguros médicos locales. La respuesta del personal pertinente fue que no habían recibido notificación de que el síndrome de Willi estaría incluido en el seguro médico.
Nadie me entiende.
La gente no sabe qué es Chubby Willie.
En casa, la madre de Fanfan estaba muy estresada.
Pocas personas han oído hablar del síndrome del Chubby Willi. Los médicos pusieron a los hijos de algunos familiares en una incubadora inmediatamente después de nacer. Les avisaron muchas veces de que estaban enfermos en estado crítico y sólo podían negar con la cabeza y suspirar ante la palabra "difícil".
En casa, los ancianos darán refugio a los ciegos de Fanfan "de generación en generación". La madre quiere llevar a su hijo a realizar algún entrenamiento de rehabilitación, como gatear y caminar. Al escuchar los gritos de los niños, los mayores comenzaron a criticar a su madre por su "vergüenza" por navegar.
Por el bien de sus hijos, llevan una carga pesada y no pueden retirarse.
“Solo espero que los medicamentos que salvan vidas relacionados con Little Fatty se incluyan en el seguro médico lo antes posible”. Mi madre tenía lágrimas en los ojos y su voz estaba ahogada por la esperanza para el futuro. .