¿Diez cosas que los médicos no le dirán sobre la enfermedad de Parkinson?
Si a usted o a un ser querido le han diagnosticado recientemente la enfermedad de Parkinson, conocer estas diez cosas puede hacer que le resulte más fácil afrontar la enfermedad. Aquí hay diez cosas que las personas que han vivido con la enfermedad de Parkinson durante años desearían que les hubieran dicho cuando les diagnosticaron, pero sus médicos no les dijeron.
1. Los efectos secundarios de los medicamentos para el Parkinson pueden ser más graves que los síntomas de la enfermedad misma.
La síntesis de dopamina está reducida en el cerebro de los pacientes con enfermedad de Parkinson, lo que afecta al movimiento. Tomar Ningmei o Rytary (ambos son preparados compuestos de mebidopa y levodopa) es el fármaco básico para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Se utiliza para complementar la dopamina y aliviar los síntomas típicos de la enfermedad de Parkinson, como la rigidez muscular y el temblor en reposo. Muchos pacientes utilizan diversos medicamentos para aliviar los diversos síntomas que pueden presentarse. Siempre que se agregue un nuevo medicamento a la receta de su médico, asegúrese de comprender sus posibles efectos adversos.
Marilyn Garateix, periodista independiente a la que le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson a la edad de 42 años y directora ejecutiva de una organización sin fines de lucro de Miami, dijo: “Los efectos adversos de los medicamentos pueden ser tan graves como los de la enfermedad de Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Parkinson son igualmente graves. Desarrolló trastornos del sueño debido a los efectos adversos del "insomnio severo".
Garateix dijo que debido a que tomaba más de un medicamento, le resultaba difícil determinar cuál era el culpable de su insomnio. Entonces Garateix pidió al médico que ajustara la medicación y aprendió algunos buenos hábitos de sueño para mejorar el insomnio.
Además del insomnio, los pacientes que toman carbidopa y levodopa pueden experimentar efectos adversos como convulsiones o movimientos repetitivos incontrolados de brazos, piernas, cara y otras partes del cuerpo. Un pequeño número de pacientes experimenta dolor, problemas urinarios y pérdida de apetito. Los agonistas de la dopamina como Pironil y Pramipexol también tienen posibles efectos adversos: conductas compulsivas como el juego, el deseo sexual excesivo y el consumo excesivo. Los pacientes dijeron que estas reacciones adversas deben informarse a los usuarios de manera oportuna.
2. Determinar el mejor plan de tratamiento puede llevar algún tiempo.
Si bien la combinación de levodopa y carbidopa es el fármaco más recetado, muchos fármacos que actúan sobre otros mecanismos también se utilizan para tratar la enfermedad de Parkinson, según el Cleveland Medical Center. Terri Reinhart, una maestra de jardín de infantes jubilada de 58 años, compartió su "Viaje del Parkinson" en su blog. "Encontrar el mejor tratamiento puede llevar algún tiempo", afirmó. A Terry Reinhart le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 2007. Para ella, "los primeros cinco años fueron un poco confusos". Uno de los medicamentos que tomó le provocó problemas respiratorios y otro le provocó un insomnio severo.
Sin embargo, con la ayuda de los médicos, finalmente encontró la combinación adecuada de medicamentos. Problema resuelto, la paciencia fue esencial en el proceso; sabía que llevaría tiempo encontrar un plan de tratamiento que funcionara para ella. "Es necesario comprender el proceso", dijo, y añadió que le gustaría saber más sobre cómo funciona el fármaco.
3. No todos los neurólogos son buenos para tratar la enfermedad de Parkinson.
"Los neurólogos suelen atender a pacientes con la enfermedad de Parkinson, pero no todos los neurólogos se especializan en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson", dice Bev Ribaudeau. Bev Ribaudo, de 56 años, jubilada de Arizona, EE. UU., fue diagnosticada con el virus de la enfermedad de Parkinson a la edad de 47 años. Ella recomienda que los neurólogos también consideren desarrollar experiencia en trastornos del movimiento.
Los expertos en el tratamiento de los trastornos del movimiento son los neurólogos, quienes no sólo son buenos para tratar la enfermedad de Parkinson sino también otros trastornos del movimiento (incluyendo distonía, corea, espasmos musculares, temblores, etc.). tienden a centrarse en los trastornos del movimiento y pueden estar más familiarizados con los síntomas y tratamientos de la enfermedad de Parkinson.
4. El ejercicio juega un papel vital en el mantenimiento de la calidad de vida.
“Muchos médicos no les dicen a sus pacientes que hagan más ejercicio”. Tiene 55 años y es abogado fiscal en Atlanta. En la segunda mitad de 2010 me diagnosticaron el síndrome de Parkinson.
"He visitado a tres médicos y ninguno de ellos me dijo que debería hacer actividad física de alta intensidad", dijo Kahn se unió a un grupo de apoyo para el Parkinson, donde los miembros le sugirieron que hiciera ejercicio de alta intensidad para mejorar sus síntomas. juega un papel enorme. "He aumentado la intensidad de mi ejercicio y siento que mi estado mental ha mejorado mucho", afirmó, añadiendo que una combinación de medicación y ejercicio físico ha permitido controlar mejor su enfermedad.
5. Encontrar un grupo de apoyo adecuado para la enfermedad de Parkinson es muy importante.
El médico de Garateix le sugirió que se uniera a un grupo de apoyo adecuado. Tenía sólo 42 años cuando le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Le llevó mucho tiempo encontrar un grupo de apoyo adecuado. Recordó que muchas personas no desarrollan la enfermedad de Parkinson hasta después de los 60 años. En un grupo, la principal preocupación de los miembros era facilitar la recogida de sus nietos. Ella no quería dejar de seguirme, pero realmente no tenía nada que ver con ella.
“Ahora que estoy en un grupo de mujeres de mi edad con Parkinson, nunca ha sido lo mismo”, dijo. Los miembros del grupo estaban conscientes de sus problemas, como su preocupación por el cáncer. .
6. La fisioterapia puede ayudar a aliviar la enfermedad de Parkinson.
Kahn, que promueve la actividad física, dijo: "Muchos médicos recurrirán a la fisioterapia para los pacientes lesionados". Pero él cree que el fisioterapeuta adecuado puede ayudar a desarrollar un plan de ejercicios y controlar los síntomas.
7. A la larga, será más útil informar a familiares y amigos sobre su enfermedad.
“Oculté mi diagnóstico a mis padres durante todo un año”, dijo Garateix. "No quiero ser una carga para mi familia." Ella también valora la independencia personal. Pero como ella y otros han aprendido, mantener a sus familiares y amigos bien informados sobre su condición puede prepararlos para echarle una mano en el futuro cuando realmente necesite ayuda.
8. El médico comunicará a sus familiares y amigos su verdadero estado.
“Creo que es necesario que el médico tenga una reunión con su familia, y el médico le dirá a su familia lo que va a pasar.
9. Son neurológicos.
La enfermedad de Parkinson implica algo más que temblores en reposo o rigidez muscular y puede afectar varias partes del cuerpo, según la Fundación Michael J. Fox, incluyendo dificultad para hablar y tragar, estreñimiento, estado de ánimo y sueño. problemas
10, Acepte su diagnóstico y viva una vida mejor
Aprendiendo sobre la enfermedad de Parkinson y qué hacer con ella Vivir mejor sin síntomas Educarse sobre su enfermedad tiene muchas ventajas. condición. "Esto les permitirá a usted y a su pareja afrontar su condición de manera proactiva". Esto incluye comprender los síntomas, discutir los cambios en su condición y tomar medicamentos. En caso de duda, consulte a su médico.