Instrucciones sobre medicamentos de Union Hospital
En los últimos años, los departamentos nacionales pertinentes han introducido una serie de políticas para crear condiciones favorables para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. Desde 2016, el Comité Central y el Consejo de Estado han publicado un esbozo del plan China Saludable 2030, estableciendo claramente los puntos clave. ¿Mejorar las políticas de protección de medicamentos para enfermedades raras? ¿Ese mismo año, el Peking Union Medical College Hospital inició de nuevo la construcción? ¿Estudio de cohorte clínica de enfermedades raras en el marco del Programa Nacional Clave de Investigación y Desarrollo? .
El "Informe de la encuesta sobre las condiciones de vida de los pacientes chinos con enfermedades raras" señala que las mayores dificultades que enfrentan los pacientes chinos con enfermedades raras incluyen principalmente: altos costos de tratamiento, falta de tecnología médica, incapacidad para comprar medicamentos adecuados o altos precios de los medicamentos. Menos del 1% de las enfermedades raras pueden tratarse con medicamentos, que son demasiado caros en el extranjero y en el país. Esta es una afirmación común entre los pacientes de enfermedades raras en China. Entre las más de 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo, sólo alrededor del 1% pueden tratarse con medicamentos, y la mayoría de los medicamentos específicos recientemente desarrollados son muy caros y cuestan entre cientos de miles y millones de yuanes cada año. Se puede ver que la clave para la protección de los medicamentos para los pacientes con enfermedades raras radica en fortalecer diversas protecciones desde el nivel de pago del paciente.
Actualmente, solo 5 enfermedades raras en el mundo tienen tratamientos o medicamentos efectivos, pero estas 5 también incluyen muchos casos de indicaciones anormales (indicaciones anormales significa que los medicamentos mencionados en las instrucciones del medicamento no se pueden usar Ciertas enfermedades raras ), lo que provoca que muchos medicamentos en el catálogo del seguro médico no estén marcados como correspondientes a una determinada enfermedad rara, lo que provoca que el seguro médico no pueda reembolsarlos y que los pacientes con enfermedades raras no puedan tomar el medicamento. Las enfermedades raras son en su mayoría enfermedades crónicas y generalmente pueden tratarse de forma ambulatoria. Sin embargo, debido a la discrepancia entre el catálogo del seguro médico y el catálogo local de medicamentos especiales para pacientes ambulatorios, el reembolso se verá obstaculizado.
Debido a que existen muchos tipos de enfermedades raras, existen pocas opciones de tratamiento y muchos medicamentos específicos, muchos de los cuales son costosos de tratar. El seguro médico por sí solo no puede resolver el problema de los pacientes con enfermedades raras que tienen dificultades para utilizar los medicamentos. Se requiere un pago multinivel y multipartito. En el extranjero, el coste de los medicamentos para enfermedades raras representa una proporción muy baja del coste total de los medicamentos. ¿Estadísticamente hablando, a menudo se llama? ¿Es caro el medicamento? Los medicamentos de alto valor tienen menos enfermedades raras y menos pacientes. A nivel nacional, años de práctica en Zhejiang, Qingdao, Shanghai y otros lugares han demostrado que la política de garantía es factible y de gran importancia para salvaguardar la vida de las personas, promover el alivio de la pobreza y promover la innovación médica.
Las enfermedades raras son un desafío al que nos enfrentamos todos juntos. Todos los aspectos implicados son complejos y ninguno de ellos puede resolverse por sí solo. Wang Yiou, secretario general de la Disease Challenge Foundation, señaló en la reunión que la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades raras, el pago y la garantía de los costos del tratamiento de enfermedades raras, la investigación y el desarrollo, la clínica y el uso de medicamentos relacionados, la herencia y la fertilidad de las enfermedades raras, la psicología y la educación del paciente. El sistema de apoyo social del empleo y el empleo, así como la conciencia de toda la sociedad sobre las enfermedades raras, son los mismos problemas que enfrentan los pacientes con enfermedades raras.
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