¿Cómo escribir el primer párrafo del esfuerzo por resolver el difícil problema del tratamiento de enfermedades raras?
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Trabajar duro para resolver el problema del tratamiento de enfermedades raras (lámpara sin sombras)
Diario del Pueblo en línea
2022-04-08 06:30 Cuenta oficial del Diario del Pueblo
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"Muñeca de porcelana", "Azul Labios", "Bebé mariposa" y "Luna" "Niños"... Detrás de estos nombres aparentemente "bonitos" se esconden en realidad "asesinos de vidas": enfermedades raras.
Las enfermedades raras también se denominan “enfermedades huérfanas”. Actualmente, existen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, entre ellas ELA, hemofilia, esclerosis múltiple, atrofia muscular espinal, etc. Las enfermedades raras no son sólo un problema médico, sino también un problema social. Hay aproximadamente 20 millones de pacientes con enfermedades raras en mi país, con más de 200.000 nuevos pacientes cada año. Han experimentado dolores físicos y mentales inimaginables y están bajo una presión financiera extremadamente fuerte.
El diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras es un problema mundial, y los pacientes con enfermedades raras son llamados "huérfanos médicos". La dificultad de diagnóstico es el primer obstáculo al que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras. Las enfermedades raras involucran múltiples disciplinas como hematología, ortopedia, nervios, riñones, enfermedades respiratorias, piel y cuidados intensivos. Debido a que los médicos de atención primaria generalmente carecen de conocimientos profesionales sobre las enfermedades raras, los diagnósticos y tratamientos erróneos son comunes. En nuestro país, más de 30 pacientes con enfermedades raras requieren de 5 a 10 médicos para diagnosticarlas y tratarlas. La dificultad para tomar medicamentos es otro obstáculo al que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras. En todo el mundo, la mayoría de las enfermedades raras no tienen cura y menos del 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento. Aun así, los pacientes todavía tienen que pagar tarifas elevadas y la carga financiera es pesada.
Sin embargo, aunque la enfermedad es rara, la atención no puede serlo. En los últimos años, nuestro país ha explorado activamente el "plan chino" para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras y se ha esforzado por resolver los difíciles problemas del tratamiento de enfermedades raras. Por ejemplo, se ha anunciado el catálogo de enfermedades raras, se ha creado una red nacional de colaboración para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras y se ha realizado la notificación directa de casos de enfermedades raras y se ha acelerado la aprobación de nuevos medicamentos para enfermedades raras; y se incluyen en el catálogo de seguros médicos; y los precios de algunos medicamentos se han reducido significativamente mediante la negociación del acceso a medicamentos para enfermedades raras. Establecer un mecanismo de protección multinivel para las enfermedades raras, construir una densa red de seguridad médica básica y reducir los costos médicos. carga de pacientes con enfermedades raras.