¿Cuánto tiempo se puede vivir con glioblastoma (tumor cerebral maligno)?
Owen Born cumple 3 años este año y le diagnosticaron retinoblastoma en junio de 2015. Este cáncer es tan raro que sólo entre 200 y 300 niños son diagnosticados en los Estados Unidos cada año.
Sin embargo, cuando la familia se sentó a comer, las cosas empeoraron. Porque incluso si hay un plato frente a él, Owen seguirá llorando porque siente que no tiene nada que comer.
"Le levanté la mano y la bajé, y él la tocó como un ciego", dijo Marta.
A las 6 de la noche, el pediatra me recomendó llevarlo al Hershey Medical Center. El médico quería hacerle una ecografía a Owen en medio de la noche y Owen aceptó.
Al día siguiente me hicieron una resonancia magnética y los médicos dijeron que podían ver dos masas en sus ojos. Luego lo enviaron al Philadelphia Eye Hospital, donde recibió el diagnóstico oficial: Irving tenía retinoblastoma en el ojo.
"Todo nuestro mundo ha cambiado", dijo Martha.
El cáncer puede hacerte sufrir o puede hacerte sentir mejor. Nosotros elegimos ser mejores.
Este tipo particular de cáncer es tan raro que sólo entre 200 y 300 niños en los Estados Unidos son diagnosticados con él cada año, según el sitio web de la Sociedad Estadounidense del Cáncer. Además, tres cuartas partes de los niños desarrollan tumores en un solo ojo, pero esto es aún menos común en Owen, que es la otra cuarta parte de los niños con ambos ojos.
Desde entonces, el niño de 3 años ha recibido una serie de tratamientos, que incluyen quimioterapia sistémica, crioterapia y quimioterapia con inyecciones oculares. Además, una dosis precisa de radiación requirió que Irving cosiera un trozo de metal sobre su ojo, luego lo volviera a coser y lo cubriera. Luego deberá permanecer en cuarentena en un hotel durante cuatro días.
Afortunadamente, Owen no tenía idea de lo que le estaba pasando.
"Él sabía que tenía que ir al hospital, sabía que tenía que recibir tratamiento, pero pensaba que todos los demás lo estaban haciendo", dijo Martha. "No entiende que otros niños no reciben quimioterapia, así que piensa que es normal".
A pesar de esto, Owen sigue siendo un niño feliz. Martha dijo que si alguien lo viera en la guardería, no sabría que estaba luchando contra el cáncer.
Debido a que Owen era tan joven, Martha esperaba que a medida que creciera, se olvidaría de los tratamientos y el dolor.
"No creo que recuerde lo terrible que fue", dijo. "Es más bien una cicatriz que los padres deben recordar".
Martha dijo: "El cáncer puede hacerte sentir miserable, pero también puede hacerte sentir mejor. Elegimos ser mejores personas".
Según la Red Global de Oncólogos,
Dado que el retinoblastoma generalmente se detecta antes de que se propague al exterior de la esclerótica (la parte blanca del exterior del ojo), la mayor parte de la enfermedad puede ser Cicatrización. Afortunadamente, existen varios tratamientos disponibles en los Estados Unidos que pueden proteger su vista. Estos tratamientos son los siguientes:
Quimioterapia intraarterial
Los tratamientos tradicionales para el retinoblastoma conllevan riesgos de daño ocular (p. ej., con radiación) o síntomas sistémicos (p. ej., sistema inmunológico debilitado) ( ej., uso de quimioterapia intravenosa). Por estas razones, los terapeutas de retinoblastoma en los Estados Unidos utilizarán quimioterapia intraarterial para los tumores de los pacientes.
La quimioterapia intraarterial para el retinoblastoma es un método de tratamiento relativamente nuevo en el que los fármacos de quimioterapia se inyectan directamente en el vaso sanguíneo principal del ojo (la arteria oftálmica). El plan de tratamiento está diseñado para minimizar la cantidad de exposición de los medicamentos de quimioterapia a otros órganos sanos del niño para reducir los efectos secundarios. Si bien la dosis total de quimioterapia intraarterial es menor que la quimioterapia intravenosa tradicional, la dosis administrada directamente en la arteria oftálmica es mucho mayor, lo que permite destruir más células cancerosas con menos dosis de fármaco. Los ojos son particularmente adecuados para la quimioterapia intraarterial porque el suministro de sangre al ojo debe realizarse a través de una sola arteria.
Su hijo dormirá con el anestesiólogo durante el tratamiento. Luego, el cirujano inserta un catéter delgado a través de los vasos sanguíneos de la ingle de su hijo desde las arterias del cuerpo hasta la arteria oftálmica.
En este momento, los medicamentos de quimioterapia se inyectan directamente en el ojo a través del catéter. En promedio, el tumor en cada ojo se trata de tres a cuatro veces, con un tratamiento farmacológico cada cuatro semanas.
Debido a que los niños pequeños tienen arterias más pequeñas y frágiles que los adultos, es importante que los niños que reciben quimioterapia intraarterial sean tratados en un centro de oncología pediátrica. En Dana-Farber/Boston Children's Hospital for Children, los neurorradiólogos intervencionistas tienen conocimientos y una amplia experiencia trabajando con especialistas pediátricos, incluidos bebés y niños pequeños.
Terapia de inducción química
El fármaco es inducción química y el fármaco es quimioterapia intravenosa. El medicamento viaja a través del torrente sanguíneo de su hijo hasta llegar al tumor. Si tiene éxito, el tumor se reducirá en unas semanas. Los niños pueden o no ser hospitalizados durante el tratamiento. El retinoblastoma rara vez, o nunca, se cura cuando se utiliza la terapia de inducción química sola y, por lo tanto, requiere una terapia combinada como crioterapia, hipertermia, fotocoagulación o radioterapia (ver más abajo).
Operación
La cirugía se utiliza a menudo en niños con retinoblastoma avanzado que no han respondido a otros tratamientos. En estos casos, es posible que el niño necesite cirugía para extirpar el ojo. Aunque en teoría es posible que el tumor reaparezca, esto es extremadamente raro.
La protosis es una cirugía relativamente sencilla que se realiza en el niño mientras está bajo anestesia general. Después de la cirugía, el ojo se reemplaza con un implante. Una vez que el ojo sana, se pueden usar prótesis oculares para que coincidan con los ojos sanos del niño. Algunos implantes más nuevos permiten que la prótesis ocular se mueva, pero el implante no proporciona visión. Los niños con prótesis oculares pueden seguir haciendo ejercicio normalmente siempre que lleven gafas protectoras adecuadas.
Crioterapia
La crioterapia (a veces llamada criocirugía) aplica temperaturas extremadamente frías directamente a los tumores y se usa para tratar tumores pequeños u otros tumores que ocurren fuera del tumor primario. La crioterapia se utiliza a menudo después de la quimioterapia o la radioterapia.
Durante la crioterapia, el anestesiólogo primero pone a dormir a su hijo. Luego, el cirujano utiliza la guía ecográfica para colocar una sonda pequeña y extremadamente fría directamente sobre el tumor. El cirujano tiene mucho cuidado para garantizar que no se dañe el tejido sano circundante. La crioterapia se puede repetir varias veces si es necesario.
Una ventaja de la crioterapia es que puede ayudar a prevenir la extirpación o la radioterapia. Los principales inconvenientes son que la crioterapia puede dejar cicatrices y dañar la visión del niño, y el método no es muy eficaz en el tratamiento de tumores grandes.
Medidor de flujo de calor
La hipertermia es un método que utiliza ultrasonidos, microondas o radiación infrarroja para transferir calor a los tumores oculares. Al igual que la crioterapia, la hipertermia solo funciona en tumores muy pequeños y puede usarse junto con quimioterapia o radiación. La terapia de calor causa cicatrices relativamente pequeñas y es más fácil preservar la visión que la crioterapia.
Soldadura ligera
La fotocoagulación, también conocida como coagulación óptica, es otro método para tratar tumores pequeños. Esta tecnología utiliza la luz enfocada de un láser para destruir el suministro de sangre a los pequeños vasos sanguíneos del tumor. A veces, la fotocoagulación se utiliza junto con la quimioterapia.
Radioterapia
La radioterapia es un tratamiento contra el cáncer que utiliza rayos X de alta energía u otros tipos de radiación para matar las células cancerosas.
Hace cien años, el retinoblastoma era casi mortal. Hoy en día, el retinoblastoma tiene la tasa de curación más alta de todos los cánceres infantiles, entre 95 y 98, y 9 de cada 65.438.000 niños sobreviven hasta la edad adulta. El seguimiento de por vida es importante para los niños con retinoblastoma hereditario, que pueden desarrollar cáncer en otras partes del cuerpo más adelante en la vida. La Red Global de Expertos en Oncología puede ayudar a los pacientes a solicitar consultas con los mejores expertos del Boston Children's Hospital, el Memorial Sloan Katherine Hospital y el UCSF Benioff Children's Hospital, y a buscar las últimas opciones de tratamiento y medicamentos extranjeros.