Drogas raras

El 28 de febrero de cada año es el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Las enfermedades raras también se conocen como "enfermedades huérfanas". Hay muchas enfermedades que amenazan gravemente la salud y la seguridad de la vida de las personas. En 2008, la Organización Europea de Enfermedades Raras lanzó el primer Día Internacional de las Enfermedades Raras, eligiendo un día que ocurre sólo una vez cada cuatro años para simbolizar la rareza de las enfermedades raras. Desde entonces, el último día de febrero de cada año ha sido designado como el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y el 28 de febrero de este año se convirtió en el 14º Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Primero entendamos qué es una enfermedad rara. ¿Enfermedad rara? Se refiere a una enfermedad muy rara y con una prevalencia muy baja. Según la definición de enfermedades raras de la Organización Mundial de la Salud, el número de personas que padecen enfermedades raras oscila entre el 0,65% y el 1% del número total de personas que padecen enfermedades raras. Los países y regiones de todo el mundo tienen diferentes estándares para identificar enfermedades raras según las condiciones locales. Por ejemplo, la definición de enfermedades raras en Estados Unidos es que el número de personas afectadas por la enfermedad es inferior a 200.000 por año, y la definición de enfermedades raras en Japón es que el número de personas afectadas por la enfermedad es inferior a 1 año. En la provincia de Taiwán, se utiliza una tasa de incidencia de menos de 1 entre 10.000 como estándar para determinar si una enfermedad es rara.

Según las estadísticas, existen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, lo que representa el 10% de las enfermedades humanas conocidas, el 80% de las cuales son causadas por defectos genéticos y las enfermedades raras son hereditarias. El 50% de las enfermedades raras afectan a los niños, y el 30% de estos niños no viven hasta los 5 años. Se estima que hay hasta 2.000 pacientes con enfermedades raras en China.

China también concede gran importancia a los pacientes con enfermedades raras. A partir del 1 de marzo de este año, nuestro país implementará el Catálogo Nacional de Seguro Médico 2020, y se incluirán 119 nuevos medicamentos en el alcance del reembolso del seguro médico, incluidos 7 medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras, lo que traerá buenas noticias a los pacientes. y sus familias.

Se entiende que entre los 121 medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras, 40 medicamentos correspondientes a los tipos de enfermedades se han incluido en el seguro médico nacional y se han incluido 7 nuevos medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras. añadido esta vez.

La siguiente imagen muestra los nombres de nuevos medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras.