¿Qué deben hacer los niños con parálisis cerebral cuando sus padres no están?

Después de haber sido voluntaria para el autismo durante 14 años, Xue hizo la película "Ocean Paradise" sobre historias que sucedieron en la comunidad del autismo.

Detrás del "Ocean Paradise" se esconde un hecho impactante: los pacientes autistas de entre 16 y 60 años en China continental están completamente fuera de la cobertura de la ley y el sistema de rescate actuales, y el público no los respeta. Hay una falta de comprensión de la situación y la incapacidad de recibir asistencia oportuna. Algunas familias en problemas a menudo terminan en un callejón sin salida. "Espero que a través de esta película, todos presten atención a la difícil situación de la comunidad con autismo. Si solo estuviera hablando de la película en sí, preferiría no hacer esta entrevista", dijo Xue en una entrevista con un reportero de Southern Weekend. al mediodía del 27 de junio.

Comunicarse con ellos es imposible.

Del año 65438 al 0985, apareció en China el primer grupo de pacientes autistas con nombre. Gracias al primer grupo de trabajadores médicos que regresaron de estudiar en el extranjero después de la reforma y apertura, China continental tiene estándares de diagnóstico para el autismo. Anteriormente, estos pacientes se clasificaban en su mayoría como enfermos mentales y retrasados ​​mentales. Como el autismo es una categoría nueva, la definición oficial china de personas discapacitadas no las incluye y no existen leyes ni sistemas pertinentes para ayudarlas.

En 65438-0993, Tian Huiping llegó a Beijing y fundó la primera organización benéfica nacional para atender a niños autistas: el Instituto de Investigación Educativa Xingxingyu de Beijing. La mayoría de las instituciones nacionales de autismo son fundadas por padres autistas basándose en el modelo Xingyu.

Entré en contacto con el autismo en 1994. Todavía era un estudiante de posgrado en la escuela de cine. Una tarde de primavera leí un informe sobre el autismo en una revista. Más tarde, me comuniqué con el periodista que hizo el informe y encontré a Tian Huiping del Instituto de Investigación Educativa Xingxingyu de Beijing.

En ese momento, el Instituto de Investigación Educativa Xingxingyu tomó prestada la casa de la Escuela para Sordos de Beijing para trabajar en la calle Yinghua East. La casa en realidad es medio pasillo con esquina. Separaron un poco la parte superior del pasillo y utilizaron esa zona como oficina.

El Xingyu que vi en ese momento tenía sólo tres maestros y acogía a unos 20 niños autistas. Las mesas, sillas y bancos de la escuela son todos viejos, y la enseñanza y el trabajo de oficina se encuentran en esa pequeña área. Tres maestras se enfrentan a más de 20 niños, además de cuidarlos, también tienen que cocinar para ellos.

Al ver que estaban demasiado ocupados, los ayudé. Desde entonces, me convertí en voluntario de Xingyu, yendo uno o dos días a la semana.

Para esos niños autistas, nos resulta básicamente imposible comunicarnos con ellos. Básicamente, simplemente nos ocupamos de estos niños y no tenemos forma de comunicarnos con ellos. Estábamos haciendo los trabajos de rehabilitación más simples, como prepararles el almuerzo, lavarles los platos y palanganas y sacarlos a jugar cuando querían ir al baño. En ese momento, sus métodos de entrenamiento eran relativamente simples y todavía intentaban cruzar el río palpando las piedras, porque la investigación sobre el autismo acababa de comenzar. Todas las clases para niños con autismo son impartidas por profesores. Como Xingyu es una institución privada, parte de la financiación proviene de la matrícula de los estudiantes y parte de donaciones sociales. Las tasas de matrícula que pagan esos niños son sólo nominales y no suficientes para compensar los costos operativos de la escuela. La brecha en los fondos para cargos y enseñanza se cubrió completamente con donaciones sociales, por lo que los salarios de los profesores eran muy bajos en ese momento, tal vez de doscientos a trescientos yuanes.

No hay suficiente dinero para contratar buenos profesores. Los tres maestros de Xing Xingyu en ese momento eran trabajadores despedidos de la ciudad o niñas que vinieron a trabajar a la ciudad desde el campo. En ese momento, Tian Huiping también buscó maestros de jardín de infantes y educación especial, pero fue en vano. Una es porque no hay experiencia laboral profesional, la otra son las barreras psicológicas y la tercera es porque el trabajo es demasiado duro y el salario bajo.

Al principio, los profesores de Xingyu se movían rápidamente y la mayoría de los profesores que encontramos más tarde eran niñas del campo. De los profesores que conocía, sólo dos se quedaron y todavía estaban en Star. Hasta hace seis o siete años, Starrain tenía una mayor capacidad de financiación. Con el apoyo regular de algunas instituciones extranjeras, se mejoró el equipamiento docente de sus oficinas y se contrató al primer grupo de graduados universitarios. Además de recibir formación profesional, también viajan al extranjero para trabajar y estudiar. Estas personas se han convertido en la columna vertebral de su gestión.

Algunos de los niños autistas con los que entré en contacto por primera vez tenían un funcionamiento muy alto y otros tenían un funcionamiento muy bajo. A las personas con alto funcionamiento a menudo se les llama Asperger y a las personas con bajo funcionamiento se les llama Kaina. La brecha entre los dos niños es enorme. Como un niño de alto rendimiento que conocí en Shandong, ahora se graduó de la escuela secundaria en Macao y tomó el examen de ingreso a la universidad. Si charlas un rato con él, no sentirás nada malo por él.

Yang Tao, hijo del fundador de Xingyu, Tian Huiping, todavía está ligeramente mejor en términos de funciones bajas.

Los niños con bajo funcionamiento simple básicamente no pueden hablar y tienen muchos problemas emocionales. Por ejemplo, la niña que vi en el centro de enfermería estaba corriendo por la habitación todo el tiempo. La otra niña básicamente no hablaba y mantenía su cabeza envuelta en ropa, muy seria.

Vi a un niño en Shandong, un chico de unos veinte años, vestido normalmente. Más tarde, después de escuchar la presentación de su maestro, parecía que los padres del niño eran cirujanos cardio-cerebral muy famosos en Shandong, pero no educaron al niño lo suficientemente bien. El niño básicamente no usa ropa en casa y básicamente orina y defeca casualmente, o en ocasiones está desnudo frente a los invitados. Los padres lo ignoran, lo que equivale a darse por vencido por completo.

También me puse en contacto con un padre autista cerca de Shenyang. El niño tiene unos ocho o nueve años. No pudo ir a la escuela primaria. No se trata de su coeficiente intelectual. Cuando hables con él sentirás que sabe mucho y no es estúpido, pero algunas de sus palabras no tienen sentido. Sabrás que algo anda mal con él. A esto se le llama deterioro social severo. Su madre simplemente no podía aceptar el hecho de que su hijo estuviera enfermo y no quería mantenerlo en este círculo. Me dijo que el niño simplemente tenía algunos problemas mentales. Cuando estaba en la escuela, le pedía que levantara la mano, escuchara al maestro y que no interrumpiera la clase, como si eso significara que estaría bien si le enseñaran de esa manera.

Más tarde le dije a su madre que el método que estaba usando ahora no era de utilidad para este niño y que, en cambio, podría retrasar su mejor tratamiento y período de entrenamiento. Muchos padres quieren una cura para el autismo. Hasta donde yo sé, actualmente no existe cura para el autismo. Estados Unidos y Europa, que fueron los primeros en empezar a estudiar esta enfermedad, no han encontrado la causa fundamental ni la cura durante décadas.

En la actualidad, la patogénesis del autismo aún es desconocida en la comunidad médica y no ha sido estudiada; esta enfermedad básicamente no distingue entre razas y países, según las estadísticas actuales, la proporción de familias con alto nivel educativo; los padres educados aumentarán; desde la perspectiva de la proporción entre hombres y mujeres, la tasa de incidencia de los niños es mayor que la de las niñas, pero una vez que las niñas se vuelven autistas, la condición será más grave.

Ante esta realidad, todos nuestros esfuerzos son para cultivar a estos niños, llevarnos bien con ellos de alguna manera, o acomodarlos, y crear una atmósfera de tolerancia y tolerancia en nuestra sociedad y un entorno para brindarles un ambiente. espacio habitable más razonable.

Esta película no es muy cruel.

En algunos países desarrollados de Occidente, el gobierno proporcionará espacios gratuitos y financiación directa para este tipo de organizaciones de servicios de bienestar público, y algunas fundaciones grandes también proporcionarán financiación a largo plazo. Según las leyes de nuestro país, el "Fondo de ayuda para familias de niños autistas" de Tian Huiping no puede ser un fondo público, no puede solicitar directamente donaciones de la sociedad y las empresas, y sólo puede aceptar donaciones esporádicas de particulares.

La falta de financiación es una de las dificultades que enfrentan las instituciones privadas de autismo.

De 65438 a 0998, se graduó en la Academia de Cine y trabajó en el Centro de Educación y Ciencia CCTV. En ese momento, comencé a ayudar a Xing Xingyu a convertir algunos materiales de video o a encontrar un lugar para celebrar reuniones, proporcionar algunos oradores y hacer algunos trabajos publicitarios.

Debido a la insuficiencia de fondos, Xingyu ni siquiera podía pagar el alquiler. Me he mudado varias veces en los últimos diez años. Después de dejar la escuela para sordos en Yinghua East Street, se mudaron a la oficina de la Comisión de Planificación Familiar de China en Yinghua West Street, alquilaron un edificio de oficinas allí, vivieron por un tiempo y luego se mudaron al actual Jardín Xudong en Tongzhou.

Una familia con un niño con autismo puede pasarlo mal. Es posible que el niño no pueda hablar la primera vez y no escuchar las instrucciones la segunda vez. Por ejemplo, déjalo sentado o de pie, no le rasques con las manos al comer, no toques el fuego cuando hace demasiado calor, quítate los pantalones cuando vaya al baño y no le hagas caca encima. Estas instrucciones le resultaron difíciles de seguir y no pudo asistir al jardín de infantes, a la escuela primaria ni a la escuela secundaria.

Además, el niño debe estar vigilado en casa y no se puede dejar que se las arregle solo. Algunos padres se lo regalarán a abuelos, tías, tíos, etc. Si tiene sentimientos más profundos por su hijo, querrá dejar su trabajo, encontrar este tipo de escuela de formación en autismo y luego recibir este tipo de formación.

En este momento, Xingyu ha pasado de ser administrador fiduciario a educar a los niños y luego capacitar a los padres. Este ajuste se basa en la realidad de que muchos niños han mejorado después de recibir una educación sistemática en la escuela. Responderán a la formación del maestro, e incluso responderán al maestro, o se comunicarán con el maestro con ojos y lenguaje simple. Pero cuando regresé a casa, no sólo desapareció el progreso original, sino que también aumentaron algunos malos hábitos.

Tian Huiping se dio cuenta de que no bastaba con cultivar niños autistas. Requieren un enfoque educativo estable y a largo plazo para que sean eficaces. Desde entonces, Xing Xingyu ajustó su dirección educativa y centró su atención en los padres de pacientes autistas.

Permítales acompañar a sus hijos a clase, y los maestros de Xingyu brindarán orientación en el lugar y aprenderán métodos de enseñanza para cuidar a los niños, para que puedan cuidar bien de los niños en casa.

Recuerdo que Xing Xingyu se mudó por segunda vez y acogió a Yang Yang, un niño autista. Ese era el niño mayor que había conocido, tenía unos dieciséis o diecisiete años. En ese momento, Yang Yang trabajaba como limpiador en la escuela y la escuela también le pagaba un pequeño salario. En aquella época, el trabajo del niño era fregar el suelo. Una persona normal rodearía a esta persona y arrastraría de nuevo, pero se detendrá cuando llegue allí y deberá esperar hasta que usted se quite del camino antes de volver a arrastrar.

Yang Yang no conoce las reglas de la interacción social. No importa en qué oficina estuviera, llamaba a la puerta con un trapeador, luego entraba y trapeaba el piso, sin importar si la gente que estaba adentro estaba trabajando o en una reunión. Más tarde, usé el detalle de trapear el piso en la película, porque trapear el piso es lo que creemos que es el trabajo más simple y las personas autistas no pueden hacerlo bien. Les resulta realmente difícil adaptarse a la sociedad.

También conozco ejemplos de padres que se dieron por vencidos. Xing Xingyu tiene un hijo mestizo. Su padre es francés. Trabaja en la Embajada de Francia en China. Tiene un alto estatus. Después de llegar a China, se casó con una esposa china. Como resultado, dio a luz a un niño autista. Luego contrató a una niñera para que llevara al niño a entrenar bajo la lluvia de estrellas. Vi que la niñera venía la mayor parte del tiempo y, a veces, venía su padre y su madre abandonaba al niño y se iba.

Después de que Xing Xingyu se mudó al distrito de Tongzhou, una familia fue a entrenar. Entonces, un día, de repente dijo que el niño estaba perdido. Su madre dijo que se encontraba en una encrucijada en el país. Cuando se dio la vuelta, el niño ya no estaba. Más tarde, un guardia de seguridad en la puerta dijo que había visto al niño de 3 años en ese momento. Ahora siento que no es descartable que mis padres se dieran por vencidos por completo, porque el lugar estaba muy desolado y no había construcciones a su alrededor, sólo campos de hortalizas. Para ser honesto, no escribí esta película con mucha crueldad. De hecho, hay muchos niños autistas que realmente están encerrados en casa.

Al final, todavía depende del gobierno.

Actualmente, las estadísticas de autismo de mi país se limitan a los niños en edad preescolar urbana, excluyendo a los pacientes autistas mayores de 16 años. Los hospitales rurales ni siquiera tienen un diagnóstico de autismo y no tienen ninguna posibilidad de ingresar al sistema educativo urbano. Xue dijo que no entendemos a un grupo tan grande y sus condiciones de vida, y no podemos verlos.

A raíz de una entrevista, filmé "Ocean Paradise". Un mediodía del año 2000, un grupo de periodistas extranjeros llegó a Xingyu para entrevistar a los padres de pacientes autistas que estaban tomando un descanso al mediodía. Un periodista le preguntó a un padre: "Ahora estás cuidando especialmente a tus hijos. ¿Qué pasará con tus hijos si te enfermas o mueres?". Vi a los padres que se preparaban para responder llorar en público. Todos los padres presentes lloraron.

Me quedé muy impactado. Este tema es también el más preocupante para todos los padres de pacientes autistas. El sistema legal actual de mi país cubre el autismo sólo en la etapa de educación obligatoria de nueve años, lo que brinda cierta protección a los niños autistas. Estos niños de 65, 438+06 años no tienen seguridad después de graduarse de la escuela secundaria hasta que sean mayores. El Estado no asume responsabilidades ni obligaciones. Este es un problema muy grave de deficiencias institucionales.

Muchos padres de pacientes autistas nacen en los años 80. Ambos son hijos únicos y no tienen hermanos ni hermanas. Para su hijo autista, sólo pueden confiar en los abuelos y los padres. Sin tíos y tías no hay nada. ¿Qué hacen estos niños después de la muerte de sus abuelos y padres? ¿A quién debo dárselo?

El Yang Yang que conozco debería tener ahora unos cuarenta años. El primer grupo de personas diagnosticadas con autismo en China tenía esta edad. Sus padres son ancianos y tienen mala salud y también enfrentan este problema. No solo el autismo, sino también las personas con discapacidades como parálisis cerebral, retraso mental y retraso mental tienen tales problemas, y no existen leyes o instituciones especiales para tratarlos.

He visto en algunos hogares de bienestar infantil que algunos niños con parálisis cerebral severa tienen veintitantos años y han estado acostados desde que nacieron. Sus cabezas son tan grandes como melones de invierno. Sin ningún tratamiento, se les deja morir.

En los últimos años, he conocido a extranjeros de China y a sus hijos adoptados en el aeropuerto. Sé que hay muchos extranjeros que se especializan en adoptar niños chinos con discapacidades, incluidas discapacidades intelectuales y físicas. Cada vez que veo escenas o noticias así en la televisión, por un lado, siento que son muy cariñosos y, por otro lado, también envidio el sistema de seguridad y el sistema de bienestar de su país.

En pocas palabras, en estos países, criar a un niño así no causará grandes problemas a la familia ni hará que su vida sea subversivamente insostenible, por lo que vendrán a China para adoptar a un niño discapacitado. tales comportamientos y elecciones.

Cuando lleve a nuestro hijo discapacitado de regreso a su país de origen, el sistema funcionará y se le proporcionarán todos los servicios comunitarios y de atención médica, incluido el pago del seguro por la cirugía.

En este momento, siento que lo que tienen esos países permite que la gente viva con dignidad, y eso es lo más asombroso. Los padres de pacientes autistas en China dependen de sí mismos.

Frente a la realidad, las familias chinas han tomado decisiones diferentes: padres con buenas condiciones económicas y alta educación en las grandes ciudades optan por emigrar con sus hijos a Europa, Estados Unidos y Canadá, donde la cobertura del autismo está disponible El sistema de servicios de bienestar público del gobierno ha proporcionado a los pacientes desde la niñez hasta la edad adulta, las familias urbanas con condiciones económicas relativamente buenas pueden elegir tener otro hijo de acuerdo con las leyes gubernamentales, para que el segundo hijo pueda cuidar del primero después de la muerte; del primer hijo; para aquellas familias con dificultades económicas que están divorciadas y no quieren un segundo hijo, digamos, esta es una pregunta sin respuesta.

Lo que le pasó al protagonista Wang Xincheng sobre el que escribí en la película "Ocean Paradise" es en realidad un problema real para los pacientes autistas en China: las escuelas para personas con retraso mental sólo se preocupan por nueve años de educación obligatoria en los orfanatos; , residencias de asistencia social y residencias de ancianos No hay cuidadores profesionales y los pacientes autistas no son aceptados en la parte de seguros comerciales; las compañías de seguros consideran que el riesgo es demasiado alto y excluyen a los pacientes autistas del sistema de seguro médico del que disfrutan los ordinarios; Las personas con autismo no cubren a los pacientes; las personas con autismo tienen pocas oportunidades de empleo en la seguridad social.

En la película, Dafu es llevado a una escuela privada por el antiguo director que ha cuidado de él durante muchos años, y tiene un final feliz. Admito que soy un idealista. Papá Dafu cree que los niños pueden ir solos a la escuela, empacar su propia ropa o hacer algunas cosas muy simples por sí mismos. Esto es después de una educación repetida, pero todavía hay idealismo en esta parte de la cola.

De hecho, creo que, incluso si existiera una organización así, ¿cómo podemos garantizar que pueda sobrevivir durante mucho tiempo? ¿Quién supervisa tu dinero? Dado que las personas autistas son incompetentes, ¿cómo se puede garantizar que sus intereses serán protegidos durante toda su vida? No es realista confiar el cuidado de usted a otros familiares. ¿Puedes confiar en que él cuidará de tus hijos por el resto de su vida? Esta idea es muy común entre padres de personas con autismo.

Así que creo que este problema depende en última instancia de que el gobierno central establezca agencias especiales, mejore las leyes y los sistemas y asigne fondos especiales, para que este problema pueda resolverse completa y adecuadamente. No hay alternativa a las salvaguardias institucionalizadas. El PIB de China es muy alto y sus ingresos fiscales anuales son muy altos. Deberíamos considerar profundizar en el cumplimiento de nuestras obligaciones nacionales, y esta falta de un sistema no debería existir. Esta es mi intención y visión original para fotografiar el paraíso oceánico.

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En los últimos años, la incidencia del autismo ha ido en aumento en todo el mundo. Se estima que hay 35 millones de personas con autismo en el mundo, incluidos más de 7 millones en China. Aunque no existen estadísticas sobre el número de personas con autismo en China, se estima de forma conservadora que supera las 10.000. En junio de 2007 y febrero de 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó una resolución para designar el 2 de abril de cada año como Día Mundial del Autismo a partir de 2008 para aumentar la conciencia y la atención de la gente sobre el autismo.

Actualmente, muchos países han promulgado planes de educación, formación y mantenimiento del autismo. La administración Obama en Estados Unidos ha clasificado al autismo entre las diez principales prioridades médicas del gobierno. Canadá, Japón y Hong Kong también están mejorando continuamente el bienestar de los pacientes autistas y creando un mejor entorno de vida para los pacientes autistas. En 2006, mi país incluyó por primera vez el autismo como una discapacidad mental y lo incluyó en el sistema de seguridad correspondiente. Sin embargo, debido al bajo nivel general de bienestar social y seguridad para las personas discapacitadas en mi país, muchos pacientes autistas y sus familias todavía se encuentran en una situación muy difícil.

Dado que se desconoce la causa del autismo, la educación y la formación siguen siendo los principales tratamientos para los niños con autismo. Actualmente sólo hay una escuela pública de autismo en el país: la Escuela Conner. Desde su apertura en 2009, la escuela sólo ha admitido a 24 estudiantes cada año. Además, hay unas 20 instituciones privadas de formación en autismo, en su mayoría para padres de niños autistas. Aunque las tasas de formación son elevadas y el umbral de admisión no está estandarizado, se ha convertido en una elección impotente para la mayoría de los padres.