¿Por qué la investigación sobre la ELA avanza lentamente?

La ELA es una enfermedad difícil y su velocidad de desarrollo es desigual. El período medio de supervivencia es de 3 a 5 años. Sin embargo, las diferencias individuales son obvias y alrededor del 10% de los pacientes pueden sobrevivir más de diez años. Los estudios epidemiológicos han demostrado que cuanto más joven es la edad de aparición, mejor es el pronóstico de los pacientes cuyas manifestaciones clínicas son principalmente daño de las neuronas motoras. Los pacientes con inicio en edad avanzada, índice de masa corporal bajo y inicio bulbar se desarrollan con relativa rapidez.

Ante el encuentro con un paciente así, se deben tomar medidas pronósticas activas en el tratamiento. En cuanto a los medicamentos, por un lado se utiliza el actualmente eficaz riluzol, incluida la medicina tradicional china. En términos de no medicamentos, la aplicación temprana de ventiladores no invasivos puede mejorar a los pacientes con dificultad para tragar o toser al beber agua. Además, una gastrostomía percutánea temprana o una nutrición adecuada son de gran ayuda para mejorar el cuadro.

La enfermedad en sí está relacionada con su tipo. Para juzgar su velocidad de desarrollo, existe la escala de puntuación ALSFRS-R en medicina. Al evaluar la velocidad de desarrollo de la enfermedad en las primeras etapas, también podemos determinar la velocidad de desarrollo a mediano plazo y el desarrollo general. Por ejemplo, si la enfermedad se produjo hace apenas un año pero sólo afecta a las extremidades superiores, estos pacientes se desarrollarán lentamente en general. Si solo tiene medio año y tiene problemas con las manos, las piernas y problemas para hablar, tragar y respirar, el paciente se desarrollará rápidamente, será difícil de tratar y la afección será más grave.