Información biométrica* * *Disfrute: ¿Quién controlará los riesgos de privacidad?
En una era de comunicaciones avanzadas y rápido desarrollo tecnológico, hemos estado durante mucho tiempo en la escena de las películas de ciencia ficción, incluidos instrumentos portátiles de monitoreo fisiológico, sistemas de reconocimiento de huellas dactilares y de voz, y la navegación precisa por señales satelitales La tecnología ha entrado en la vida diaria de las personas. Sin embargo, cuando disfrutamos de la comodidad que brinda la tecnología, ¿alguna vez hemos pensado en cómo gestionar los problemas de privacidad involucrados en la transmisión y el procesamiento de información personal en los sistemas médicos y de investigación biotecnológica? ? La privacidad es un tema de preocupación.
En función de las necesidades de la investigación, a veces se pregunta a las personas si dan su consentimiento para el uso de datos personales con fines de investigación. En el pasado, estos datos solo se utilizaban de forma individual. Sin embargo, las bases de datos biológicas a gran escala que han florecido en los últimos años han recopilado muestras biológicas de diferentes instituciones. La mayor ventaja de la información biológica es que los investigadores pueden utilizar muestras biológicas de todas las direcciones, superando las limitaciones del poder personal. Hay más oportunidades para que la academia, la medicina y la industria amplíen la investigación. El principal objetivo del intercambio de información es mejorar la atención médica y la calidad de vida, pero un sistema de este tipo es como un arma de doble filo porque el proceso de recolección de muestras. Ya no es un proceso único entre las unidades de investigación y los proveedores de muestras, en el que participan numerosas y complejas partes interesadas, la divulgación y el uso de la información ya no se limitan a investigadores y participantes uno a uno, sino a un ámbito más amplio y global. escala Si dicho sistema de divulgación de información no está completamente estandarizado, todos pueden enfrentar el riesgo de fuga de privacidad.
El anonimato de los datos biométricos no puede lograr una confidencialidad y desidentificación absolutas. son todos el foco de la protección de la privacidad en la investigación médica y las bases de datos biológicas. Muchos científicos continúan enfatizando que las bases de datos biológicas utilizadas para la medicina y la investigación tienen sistemas completos de desidentificación, pero incluso si los datos médicos se presentan de forma anónima, aún es posible pasar. A través de la intersección de varios datos, incluso con muchos mecanismos de protección de la privacidad establecidos, el genetista Daniel Craig estaba consciente de todos los riesgos en la base de datos ya en 2008. En ese momento, comenzó un experimento para explorar si las muestras de ADN eran biológicas. Las bases de datos podrían usarse para identificar individuos. Daniel descubrió que incluso si una persona solo tiene el 0,1% de su ADN en la base de datos, se pueden encontrar 400 fragmentos de genes para identificar individuos. Otros científicos han registrado la expresión del ARN. en la base de datos no solo para identificar individuos, sino también para aprender más sobre la edad, el peso y el estado de salud; el Instituto Whitehead de Investigación del Genoma en Massachusetts, EE. UU. En 2013, el genetista Yaniv Erlich realizó un experimento similar e identificó con precisión a 5 personas. a partir de los genes de 1.000 personas seleccionadas al azar, lo que confirma que mientras alguien con intenciones utilice estos datos, la privacidad personal de las personas está en peligro.
* * *Los guardianes de las biobases de datos regulatorias y educativas toman como ejemplo el Biobanco Canadiense. Statistics Canada tiene la autoridad y la responsabilidad de gestionar muestras biológicas en virtud de la Ley de Estadísticas, y los datos personales altamente confidenciales se capturan íntegramente a través de sistemas informáticos internos. Está completamente aislado de los sistemas de dominio externo y la Oficina de Estadísticas también tiene un mecanismo de seguimiento muy estricto. Sólo ciertos empleados autorizados son responsables del mantenimiento de la base de datos, y los laboratorios a los que se les ha concedido acceso a las muestras después de una revisión rigurosa también deben cumplir con la normativa. El uso de correo electrónico entre el laboratorio y las bases de datos biológicas está estrictamente prohibido; en cambio, la información se intercambia a través de un sistema de gestión de archivos especializado y todos los datos deben cifrarse antes de su transmisión. Los investigadores no pueden comparar muestras biológicas anónimas con otra información personal sin el permiso de Statistics Canada.
Si un investigador identifica inadvertidamente al proveedor de la muestra, debe informarlo a la Oficina de Estadísticas y dar una explicación, y la Oficina de Estadísticas hará un seguimiento para determinar si el investigador cumple e implementa diversas medidas de privacidad.
Por supuesto, es importante formular regulaciones y mecanismos de auditoría estrictos, pero es aún más importante implementar y cumplir con estas pautas. Por tanto, la educación y la formación continua de los investigadores es uno de los aspectos que no se pueden ignorar en el mantenimiento del funcionamiento de las bases de datos biológicas. El Instituto de Salud Costera de Vancouver ofrece cursos gratuitos en línea. El sistema tiene nueve módulos que se centran en introducción básica, gestión, cuestiones éticas y de privacidad, diseño y seguridad del sistema, control de calidad y políticas de mejora, consentimiento informado, almacenamiento y configuración de muestras biológicas y gestión de registros de datos del sistema. Los cursos educativos son desarrollados principalmente por expertos en bases de datos biológicas canadienses. Debido a las diferentes políticas de bases de datos biológicas en varios países, se invitó a expertos y académicos internacionales a discutir el sistema durante el proceso de desarrollo e integrar las diferencias y comparaciones entre los sistemas nacionales para facilitar la integración de los datos de investigación nacionales con los estándares internacionales.
La autonomía ciudadana salvaguarda la privacidad nacional y la cooperación académica internacional. Además de las regulaciones legales, las instituciones de investigación privadas también se comprometen a establecer procedimientos estándar para las bases de datos biológicas nacionales. El Dr. Peter Watson, director del Centro de Cáncer de Columbia Británica y director ejecutivo de Neork CTRNet, una base de conocimientos de oncología canadiense que administra la principal base de datos biológica del país con estricta autodisciplina, propuso: "Debemos ser audaces al formular nuestra propia "CTRNet es responsable de formular directrices para la recopilación y el uso de datos biológicos, garantizar que el funcionamiento de las bases de datos biológicas nacionales mantenga un cierto nivel y coherencia, y estandarizar la calidad de las muestras e investigaciones biológicas, lo que no sólo mejora la comprensión de la gente sobre la confianza en la investigación también Minimiza los riesgos que enfrentan los investigadores y participantes, permitiendo que la información biológica disfrute de los máximos beneficios.
Referencia:
Requisitos y protocolos de acceso a biobancos de la Encuesta Canadiense de Medidas de Salud Estadísticas de Canadá: statcan.gc.ca/eng/survey/household/5071y
Biobancos Recursos | Instituto de Investigación de Salud Costera de Vancouver: vchri.ca/services/biobanking-resources
Privacidad y biobancos ilícitos | Consejo para el Geic Responsable (CRG)
Este artículo se reproduce con permiso de :
El equipo de medios más profesional en el campo de los genes - Gene Online
Tema: ADN