Mi esposa, a quien le encanta bailar, sufre una corea fatal: solo puedo ver cómo su condición empeora.

Aunque la vida de las personas se ha vuelto próspera ahora, ya no les falta comida ni ropa, y el promedio de vida de las personas también ha aumentado considerablemente, esto no cambia el hecho de que todavía hay muchas enfermedades terminales que no pueden resolverse. por la ciencia. Han Aihua, a quien le encanta bailar, padece una rara enfermedad terminal: la enfermedad de Huntington. Después de esta enfermedad, las manos y los pies bailan incontrolablemente. Actualmente no existe tratamiento y el dolor es extremadamente doloroso.

1. Corea fatal

"Mientras pueda comer, puedo vivir. ¿Quieres vivir?"

"Vivir", luchó Han Aihua. hablar de su boca exprimir esta palabra.

"Si quieres vivir, debes comer bien". Cui Jianguo tomó otro bocado de arroz con una cuchara y se lo llevó a la boca de su esposa Han Aihua. Al escuchar la respuesta de su esposa, sonrió feliz.

Cui Jianguo alimentó a su esposa Han Aihua. Han Aihua estaba acostado en la cama, su rostro se contraía inconscientemente y su boca hacía sonidos vagos de vez en cuando. Estaba enferma y tenía síntomas muy extraños. Levantó la pierna derecha y siguió "patándola", y sus manos y pies se movían incontrolablemente, como si estuviera bailando.

Han Aihua es un paciente terminal de la rara enfermedad "enfermedad de Huntington". Padece la enfermedad desde hace 20 años. Mide 1,62 metros y pesa sólo 36 kilogramos.

Han Aihua, que se encontraba en una etapa avanzada de la enfermedad, casi había perdido la capacidad de tragar. Cui Jianguo necesitaba usar una máquina para triturar la comida hasta convertirla en alimento líquido y usar una cuchara para alimentar a su esposa. que yacía en la cama. "Ahora tiene que acostarse para comer para que la comida fluya hacia abajo naturalmente, y tiene que tener mucho cuidado, de lo contrario se ahogará fácilmente".

Porque los músculos faciales no están controlados, más que La mitad de la comida líquida fluirá del agua que fluyó de la boca de Han Aihua, dejando muchas manchas en el desgastado chaleco blanco que eran difíciles de limpiar. Cui Jianguo pasa casi una hora cada vez dándole a su esposa un plato de arroz.

Después de la comida, Cui Jianguo sacó el álbum de fotos y nos mostró cómo era Han Aihua hace 20 años: cabello largo y rizado, gafas de montura redonda y Han Aihua en la foto tenía una sonrisa particularmente brillante. .

“Cuando nos conocimos, ella era joven y hermosa, con una trenza grande y gruesa y una buena personalidad. Era muy popular en la fábrica hace más de 30 años, Cui Jianguo y Han Aihua. Ambos trabajaban en Sanba Shoes en Beijing. Trabajando en una fábrica, los dos solían ir juntos a casa después del trabajo. "Desarrollaron sentimientos el uno por el otro tan pronto como iban y venían".

En 1984, Cui Jianguo y Han Aihua se casaron. Cuatro años después, nació su hijo Cui Yun. "A mi nuera le gustaba mucho la belleza en esa época y pasaba media hora maquillándose todos los días cuando salía. También le encantaba bailar, como el tango, el vals y la rumba. Podía conocer un baila después de verlo dos veces."

2. Corea de Huntington

En 1997, Cui Jianguo descubrió que su extrovertida esposa comenzó a volverse taciturna y emocionalmente inestable. Tres años más tarde, a Han Aihua, que ya estaba gravemente deprimido, le diagnosticaron la enfermedad de Huntington en el Hospital Xuanwu de Beijing.

"Nunca pensé que esta enfermedad existiera en el mundo. Al principio, pensé que ella simplemente sufría de depresión". Después de recibir los resultados del diagnóstico, Cui Jianguo y Han Aihua pensaron en la madre de Han Aihua cuando murió. tenía tres años. "Antes no sabíamos que la muerte de su madre estaba relacionada con esta enfermedad y no sabíamos que esta enfermedad podía ser hereditaria".

La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria rara que los pacientes suelen padecer. menores de 30 años Se desarrolla entre los 50 y 50 años, y el tiempo de supervivencia después del inicio es de 15 a 20 años. Según los últimos datos publicados por la Red de Colaboración de la Enfermedad de Huntington de China, actualmente hay más de 30.000 pacientes con la enfermedad de Huntington en China.

En las primeras etapas de la enfermedad, los pacientes realizarán involuntariamente movimientos similares a los de una danza, acompañados de trastornos mentales y deterioro cognitivo. A medida que avanza la enfermedad, los pacientes perderán gradualmente la capacidad de hablar, pensar, moverse y tragar, y en las últimas etapas quedarán postrados en cama, tendrán dificultades para comer y eventualmente morirán.

Después de ser diagnosticado, Han Aihua, que trabajaba como contador en la librería Xinhua, cometió repetidos errores en el trabajo: calcular mal las cuentas, responder con lentitud y reprobar exámenes. Más tarde, Han Aihua fue trasladada a una tienda para vender libros, pero a menudo recibía dinero falso sin darse cuenta y no podía descubrir cuando alguien robaba libros. Finalmente, Han Aihua se vio obligado a despedir.

En 2007, a medida que su condición empeoraba, Han Aihua perdió gradualmente su capacidad de hablar y su cuerpo se volvió cada vez más incontrolable. Sus extremidades bailaban cada vez más y, a menudo, se caía y se lastimaba mientras caminaba.

"Ese día vino a la librería Xinhua a buscarme. Estaba inestable y se cayó. Le sacaron los dientes y tenía la boca llena de sangre. A Cui Jianguo le preocupaba que su esposa fuera asesinada". En peligro nuevamente, tuvo que dejar su trabajo y concentrarse en cuidar de su esposa en casa.

Las medicinas que suele tomar Han Aihua están amontonadas en las sillas del salón de casa. Pero entre más de una docena de medicamentos, sólo uno se usa realmente para tratar la enfermedad de Huntington y ya hace tiempo que ya pasó su vida útil.

“En los primeros días, tomar este medicamento aún podía controlar sus movimientos, pero ahora que está en una etapa avanzada, este medicamento no tiene ningún efecto y es realmente muy doloroso. "Hay miles de medicamentos, pero no hay ningún medicamento que pueda curar su corea. El cáncer se puede curar, pero su enfermedad no", dijo Cui Jianguo al periodista de Knews mientras miraba la pila de medicamentos. frascos de medicinas frente a él.

Al ver que la condición de su esposa empeoraba día a día y que él no podía hacer nada al respecto, y cada vez que sacaba a su esposa, tenía que enfrentar miradas extrañas de los demás, Cui Jianguo una vez tuvo la idea de suicidarse.

"Una vez fuimos a caminar al parque. Cuando llegamos al río, le dije, saltemos así para abajo, para que tú no tengas que sufrir y yo no". Ya no tengo que preocuparme. Ella dijo: 'Está bien, escúchame'. Me zumbaba la cabeza y pensé: ¿No es esto un crimen?