Necesidades diarias para la sala de oncología infantil
El padre de Xiaodong también sabía que se había perdido demasiados momentos importantes de la vida y que les debía demasiado a sus hijos. El padre gruñón empezó a volverse amable y paciente. Jugaba con sus hijos en la sala y compartía cosas interesantes todos los días. La actitud de Xiaodong cambió gradualmente a medida que se llevaban bien.
Pero las cosas no tuvieron un final feliz como en un cuento de hadas. El médico realizó un trasplante de médula ósea a Xiaodong, pero su condición empeoró. Poco después de la operación, Xiaodong desarrolló una reacción de rechazo grave, fiebre, diarrea, piel casi cubierta de sarpullido e infección pulmonar. Xiaodong tuvo que recibir infusiones las 24 horas del día.
"Decidí no vivir otros cinco días". Las reacciones adversas y el tratamiento hicieron que Xiaodong se cansara demasiado. Estaba acostado en la cama del hospital, pálido y casi moribundo. Parecía que había agotado sus últimas fuerzas para decirle estas palabras a su padre.
Los niños quieren darse por vencidos, pero los adultos son persistentes y no están dispuestos a dejarlo ir fácilmente. El médico presentó el programa de cuidados paliativos y cuidados paliativos del hospital al padre de Xiaodong y recomendó que no se llevara a cabo ningún tratamiento con el propósito de curar. Los cuidados paliativos, también conocidos como cuidados paliativos y cuidados paliativos, son para personas como Xiaodong que padecen enfermedades terminales incurables (el tiempo de supervivencia estimado es inferior a 6 meses). El desarrollo de los servicios de cuidados paliativos en nuestro país está en sus inicios y hay muy pocas instituciones que puedan brindar servicios, especialmente cuidados paliativos para niños. Pocos padres conocen este concepto, e incluso si lo conocen, es difícil aceptarlo, pensando que los cuidados paliativos significan abandonar el tratamiento.
El padre de Xiaodong se negó sin siquiera pensarlo. "Incluso si solo hay un rayo de esperanza, no quiero abandonar el tratamiento". Como padres de niños, incluso si saben que el tratamiento tiene poco significado, riesgos y dolor, algunos padres seguirán optando por persistir en el tratamiento. .
Cuando fue hospitalizado por última vez, Xiaodong estaba tan débil que no podía hablar. Pronto lo enviaron a la sala de cuidados intensivos. Todo su cuerpo estaba cubierto de tubos y sus manos y pies estaban atados con correas, lo que le impedía moverse. La mayor parte del tiempo solo lo acompañaba la máquina de frío, y finalmente murió solo en la sala.
"Al final, el niño sufrió demasiado. Podría haberle dejado tener una muerte más digna". El padre de Xiaodong estaba triste y se disculpó. El dolor de perder a un hijo en la mediana edad lo hizo parecer diez veces mayor. Seguía preguntándose: si hubiera aceptado la sugerencia del médico y hubiera dejado que Xiaodong recibiera cuidados paliativos, ¿habría sido la vida de Xiaodong más cómoda y digna?
De hecho, los cuidados paliativos también son un tipo de tratamiento activo y no significa abandonar el tratamiento como pensaba el padre de Xiaodong. Los cuidados paliativos son cuidados paliativos específicos que se brindan a los pacientes al final de la enfermedad. Pueden garantizar la calidad de vida del paciente en un período de tiempo limitado, incluso extender el período de supervivencia, reducir el dolor del paciente, disfrutar de más paz y reducir los arrepentimientos. y arrepentimientos de los familiares.
Yang Yang, un niño de 10 años, es el niño número 21 admitido en la sala de cuidados paliativos. Debido al dolor abdominal, a Yang Yang le diagnosticaron neuroblastoma avanzado. El dolor es el síntoma más básico del neuroblastoma, lo que hace que Yang Yang sea extremadamente doloroso y no pueda dormir ni quedarse quieto. En la última etapa del cáncer, el 90% de los pacientes sentirán dolor y el 87,1% de ellos suelen experimentar un dolor moderado o superior. Los niños son mucho más sensibles al dolor que los adultos y tienen poca tolerancia.
El médico le dijo a la madre de Yang Yang, Xu Hua, que la condición de Yang Yang era muy grave y que se podía administrar quimioterapia, pero que la tasa de curación era muy baja. Si el efecto es bueno, sólo puede durar uno o dos años y el coste sólo será de cientos de miles.
"Mira su dolor, está incómodo". Xu Hua parecía muy angustiado y no quería que el niño recibiera demasiado tratamiento. "No importa cuánto tiempo quede, sólo quiero que los niños vivan cómodamente". Envió a Yang Yang a la sala de cuidados paliativos.
Muchos niños en la sala de cuidados paliativos lloran todas las noches debido al dolor del cáncer. Después de ser admitido en la sala de cuidados paliativos, Yang Yang estaba muy feliz aunque todavía sentía dolor. La sala de cuidados paliativos cuenta con un televisor de alta definición, una lavadora, un frigorífico y electrodomésticos sencillos de cocina, así como una cama doble extragrande, lo suficientemente grande como para que padres e hijos vivan juntos. Además, se cuenta con atentos servicios médicos y manejo analgésico oportuno. Siempre que Yang Yang tenga un ataque de dolor, el médico le pedirá de inmediato que tome paracetamol. Cuando sea intenso, utilizará una bomba para el dolor. Éstas son ventajas únicas de los cuidados paliativos.
En general, el dolor se puede tratar con medicamentos y terapias no farmacológicas. En la actualidad, el tratamiento farmacológico sigue principalmente el método analgésico de dos pasos recomendado por la Organización Mundial de la Salud.
El paracetamol y el ibuprofeno se utilizan para el dolor leve y los opioides potentes se utilizan para el dolor moderado y intenso. En casa, los pacientes pueden tomar medicamentos orales y tópicos para aliviar el dolor, pero en las instituciones médicas profesionales, los pacientes pueden recibir más procedimientos médicos, como la infusión intravenosa de analgésicos con bombas analgésicas, que son más eficaces y menos dolorosos.
Además del manejo del dolor, los cuidados paliativos también incluyen el control de los síntomas, la atención reconfortante, el apoyo psicológico y la atención humanística. La sala de Yang Yang está ocupada casi todos los días. Los voluntarios vienen a jugar, resolver rompecabezas y ver dibujos animados con él todos los días para cumplir sus deseos incumplidos. En Yang Yang, rara vez veía miedo a la muerte. Al ver la mirada feliz de Yang Yang, Xu Hua se preparó gradualmente para la muerte inminente de su hijo e incluso tomó la iniciativa de preguntarle al médico.
"Ahora está muy tranquilo. Dígale todo lo que quiere decir y el niño podrá oírlo..." El médico guió hábilmente al inconsciente Qiangqiang y le dijo a la sollozante madre Li Mei.
Según Sun Yang de Daisy Home (Sala de cuidados paliativos para niños del Hospital Songtang Care de Beijing), el tiempo medio de hospitalización de los niños en la sala de cuidados paliativos es de sólo dos semanas, siendo la más larga de más de 180 días y el más corto es sólo media hora. Casi todos los niños admitidos en el pabellón de cuidados paliativos acabarán muriendo como Rose. Durante los últimos dos años, Qiangqiang se sometió a una quimioterapia ultraintensa, a la extirpación de un tumor de gran tamaño y a un trasplante de médula ósea, pero ninguno de ellos logró vencer al neuroblastoma.
Los médicos dicen que las personas que están muriendo eventualmente perderán la audición. De hecho, el niño ahora puede oír lo que dice, pero no puede reaccionar. Le pidió a Li Mei que se despidiera de Qiangqiang tanto como fuera posible y le expresara su amor.
Li Meiqiang se animó, soportó su dolor y le dijo a su hijo dormido una y otra vez: "Sé fuerte, no tengas miedo y camina hacia el lugar con luz. Ella escuchó eso ante la gente". Murieron, te sentirás como si estuvieras caminando en la oscuridad, dirigiéndote hacia la luz, y Qiangqiang generalmente le tiene miedo a la oscuridad. Quería enviar al niño sano y salvo a otro mundo brillante en su viaje final.
Después de un tiempo, Qiangqiang falleció pacíficamente. El médico se acercó a Li Mei, le dio un profundo abrazo y le dijo: "Has hecho todo lo posible, Qiangqiang no se arrepiente". En este momento, Li Mei tenía lágrimas corriendo por su rostro y sus ojos estaban rojos. En los servicios de cuidados paliativos para niños, los servicios continúan después de que el niño ya no está. El enfoque de los cuidados paliativos está en los pacientes y sus familias. Después de la muerte del paciente, aún es necesario brindar cuidados de duelo a los familiares.
Después de que Qiangqiang se fue, el mundo de Li Mei pareció haber sido sacado de un enorme agujero negro. Desde el momento en que se diagnostica a un niño hasta su muerte, no sólo los niños sino también los padres están bajo presión desde todos los aspectos. A lo largo del proceso, los padres atravesarán dos de sus periodos psicológicos más vulnerables. La primera es que tiene poco sentido que un niño sea diagnosticado y tratado. Cuando se necesitan cuidados paliativos, los padres pueden entrar en pánico y ser pesimistas. La segunda etapa es después de la muerte de un hijo, los padres suelen caer en una gran tristeza, provocando culpa, miedo, evitación e incluso suicidio.
Los voluntarios acompañaron a Li Mei en los momentos más difíciles, la ayudaron a afrontar las consecuencias y también la incorporaron a un grupo de ayuda mutua compuesto por familiares de niños moribundos que tuvieron la misma experiencia. Todos se reúnen para mantenerse abrigados y realizan actividades de intercambio periódicas.
Andre Irbavi, experto en cáncer de la OMS, dijo que en 2020, el número de pacientes con cáncer superó los 19,3 millones y el número de personas que murieron de cáncer llegó a 100.000. Cada año se diagnostica cáncer a aproximadamente 400.000 niños, y el cáncer se ha convertido en una de las principales causas de muerte entre los adolescentes.
Desafortunadamente, muchos niños mueren porque no reciben un diagnóstico y tratamiento oportuno. La mayoría de los cánceres infantiles no presentan síntomas tempranos obvios, están extremadamente ocultos, se desarrollan rápidamente y son altamente malignos. Además, los niños suelen tener dificultades para expresar sus sentimientos debido a su corta edad. La negligencia de los padres y la falta de atención a los comportamientos anormales de sus hijos provocan un cáncer avanzado después del diagnóstico, lo que dificulta mucho el tratamiento. Según las estadísticas de 2019 del Centro Nacional de Registro del Cáncer, entre 30.000 y 40.000 niños en mi país padecen cáncer cada año. Las leucemias, los linfomas y los tumores sólidos son los cánceres más comunes en los niños. La tasa de curación de la leucemia es de aproximadamente el 80%, la tasa de curación del linfoma es de aproximadamente el 50% y la tasa de curación de los tumores sólidos y el neuroblastoma es inferior al 10%.
La detección precoz, el diagnóstico precoz y el tratamiento precoz son las claves para curar el cáncer infantil.
Si descubre que su hijo presenta los siguientes síntomas, debe estar atento:
1. Fiebre inexplicable, especialmente durante más de 2 semanas.
2. de dos a tres meses No se recuperará;
3. La piel indica que hay un bulto que crece rápidamente debajo de la piel, con una posición fija, movimiento débil, quebradizo o de textura dura.
4. Dolor inexplicable a largo plazo, persistente o intermitente, dolor en las piernas, dolor de estómago, dolor de cabeza
5. >6. Los tumores del sistema nervioso a menudo se manifiestan como anomalías del sistema nervioso, como marcha inestable, epilepsia y cambios drásticos de personalidad.
Estos síntomas son difíciles de notar para los padres y a menudo se confunden con otros problemas menores. Como resultado, muchos niños se encuentran en un estado avanzado y mueren poco después de ser diagnosticados. Cada niño viene a este mundo con un valor único. Merece el cuidado y la atención de sus padres. No merecía morir prematuramente y merecía el derecho a morir con amor y dignidad. #breezeproject# #SCIENCETruth#
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