¿Cuántos pacientes raros hay en el mundo?
Debido a la dificultad del diagnóstico y al alto coste de la investigación y el desarrollo de fármacos, los grupos de pacientes llevan mucho tiempo atrapados en el dilema de buscar tratamiento médico en todas partes, sin cura ni medicamento que comprar.
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Prestar atención a las enfermedades raras comienza con la comprensión.
Hay un dicho entre amigos de pacientes con enfermedades raras: "Lo que es más raro que las enfermedades raras son los médicos que tratan las enfermedades raras".
En los últimos años, cada vez son más las enfermedades raras. Los pacientes han establecido espontáneamente sus propios grupos de pacientes en todo el país. A través de diversas formas de actividades publicitarias, hemos creado un sitio web, una cuenta oficial de WeChat y una aplicación para atraer a los pacientes a encontrar su propia organización.
Al mismo tiempo, cada vez más instituciones médicas y médicos están empezando a prestar atención a la organización de pacientes con enfermedades raras.
“Después de todo, hay muy poco conocimiento sobre las enfermedades raras en los libros de texto, y aún menos en la literatura académica y académica sobre enfermedades raras, lo que obliga a los médicos a adquirir conocimientos, resumir la experiencia y encontrar respuestas de los pacientes”. Profesor Guo Yansong, embajador de salud de Fujian Health News, director ejecutivo de la División de Enfermedades Raras de la Asociación de Hospitales de Investigación de China y vicepresidente del Hospital Fujian Lijinshan.
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En 2019, la Oficina General de la Comisión Nacional de Salud emitió el "Aviso sobre el establecimiento de una Red Nacional de Colaboración para el Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Raras", anunciando 324 hospitales como
Entre ellos, se seleccionaron 14 hospitales de la provincia de Fujian
como hospital líder en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. red de colaboración en nuestra provincia, el profesor Wang Ning, vicepresidente del Primer Hospital Afiliado de la Universidad Médica de Fujian, señala que el diagnóstico, tratamiento e investigación de muchas enfermedades raras aún se encuentran en la etapa exploratoria, lo que hace que los pacientes gasten mucho. de dinero y corriendo al hospital.
Con una gestión en red, se han establecido hospitales de diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras en varias provincias para que sea conveniente para los pacientes el tratamiento médico y la investigación de enfermedades raras en los hospitales. importancia
En la quinta sesión del 13º Congreso Popular Provincial de Fujian, el Comité Permanente del Congreso Popular Provincial de Fujian, el Vicepresidente del Comité Provincial de Fujian para el Avance de la Democracia y el Hospital Provincial del Cáncer de Fujian. Liu Jian, médico jefe del Departamento de Mama, presentó "Varias sugerencias para seguir promoviendo la construcción del sistema de asistencia médica para enfermedades raras en la provincia de Fujian".
Liu Jian cree que las enfermedades graves y raras que deben tratarse con urgencia Se debe aclarar lo que se debe abordar y emitir en la "Provincia de Fujian" un "Catálogo de Protección para Enfermedades Graves y Raras". Se recomienda dar prioridad a las enfermedades que ponen en grave peligro la vida y la salud, pero que son diagnosticables, tratables y cuentan con medicamentos específicos. , como la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Pompe, la enfermedad de Fabry y la mucopolisacaridosis, la atrofia muscular espinal, el angioedema hereditario, etc.
Liu Jian sugirió que bajo el principio de “liderazgo gubernamental, coordinación provincial y multi- "Pago de parte", se debe establecer un "fondo especial para enfermedades raras". Se puede utilizar un mecanismo de garantía diversificado para proporcionar protección farmacológica para enfermedades graves y raras.
Al mismo tiempo, sugirió que se aplique una financiación especial. Los fondos de asistencia se pueden utilizar para ayudar a pacientes con enfermedades graves y raras, y la asignación de fondos de entre 10 y 20 millones de yuanes se puede remitir a Shanxi. Según la experiencia práctica de la provincia, las finanzas provinciales proporcionan una asistencia especial del 60% para los pacientes. parte individual de bolsillo de medicamentos específicos para enfermedades raras dentro del alcance de la protección local contra enfermedades graves, lo que equivale a unos 200.000 yuanes por paciente al año.