Red de conocimientos sobre prescripción popular - Conocimiento de perdida de peso - ¿Cuál es la situación actual de los grupos de enfermedades raras en mi país? ¿Cuáles son las formas de ayudar en China?

¿Cuál es la situación actual de los grupos de enfermedades raras en mi país? ¿Cuáles son las formas de ayudar en China?

Desde 1999, mi país ha mencionado el registro, los ensayos clínicos y la gestión de aprobación de medicamentos para enfermedades raras en algunas leyes y reglamentos pertinentes, pero no existen reglas operativas específicas. Además, no existen leyes integrales para las enfermedades raras en términos de medicación y tratamiento de los pacientes y seguridad social.

Desde 2006, cuando el representante del Congreso Nacional del Pueblo, Sun, presentó por primera vez una propuesta sobre enfermedades raras al Congreso Nacional del Pueblo, cada año ha habido visitas del Centro de Atención de Enfermedades Raras de China Doll (principalmente representantes del Congreso Nacional del Pueblo). o miembros del comité con experiencia médica). Instituciones e individuos dentro del país iniciaron la promoción de políticas ante los departamentos gubernamentales, pidiendo a mi país que formule leyes relacionadas con las enfermedades raras lo antes posible.

Es gratificante que algunas provincias y ciudades de mi país hayan dado el primer paso en políticas de enfermedades raras. En 2011, Shanghai proporcionó una asistencia anual de no más de 654,38 millones de yuanes a niños con la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Fabry, la enfermedad de Pompe y la mucopolisacaridosis (la cantidad se incrementó a 200.000 yuanes en 2012). En 2011, se creó la Sección de Enfermedades Raras de la Asociación Médica de Shanghai.

La Academia de Ciencias Médicas de Shandong ha establecido un laboratorio clave de enfermedades raras para llevar a cabo investigaciones sobre enfermedades raras. La última noticia es que la provincia de Shandong está a punto de crear un fondo provincial de ayuda para enfermedades raras para brindar asistencia social a pacientes con enfermedades raras. 201110 En octubre, la ciudad de Tongling, provincia de Anhui, introdujo una nueva póliza de seguro médico para enfermedades raras para brindar atención especial a pacientes con enfermedades raras en términos de servicios ambulatorios, recolección de medicamentos y traslado al hospital.

En julio de 2012, la ciudad de Qingdao, provincia de Shandong, promulgó e implementó las "Opiniones sobre el establecimiento de un sistema de asistencia médica para enfermedades urbanas graves (ensayo)" y exploró activamente políticas de seguridad social para medicamentos especiales para enfermedades graves y raras. enfermedades.

En China, para una sola enfermedad, la hemofilia es actualmente la enfermedad con mayor número de pólizas de seguro médico entre las muchas enfermedades raras. La mayoría de las provincias del este y centro de China ofrecen seguro médico para el tratamiento de la hemofilia en diversos grados, y todas las provincias han establecido centros provinciales de diagnóstico, tratamiento y registro de la hemofilia. Recientemente, el Ministerio de Salud acaba de empezar a implementar una póliza de seguro médico más amplia para varias enfermedades graves como la hemofilia.

Por supuesto, la formulación de la Ley de Enfermedades Raras requiere la coordinación de al menos cuatro departamentos: el Ministerio de Salud, el Ministerio de Seguridad Social, el Ministerio de Finanzas y el Ministerio de Asuntos Civiles. La implementación de otra ley sobre enfermedades raras requiere suficiente investigación y estadísticas sobre la población de enfermedades raras existentes y las tasas de incidencia en mi país. Para establecer un centro de diagnóstico, tratamiento e investigación científica de enfermedades raras, debe haber los médicos necesarios y suficientes medicamentos, así como capacidades de pago financiero y métodos centrales de liquidación financiera.

上篇: El origen del Día Internacional de la Enfermera 下篇: ¿Qué alimentos son más beneficiosos para la salud en verano? El calor del verano provoca que el centro nervioso esté en estado de tensión, debilitando la capacidad digestiva, provocando pérdida de apetito y falta de apetito. El acondicionamiento dietético debe centrarse en eliminar el calor, aliviar el calor del verano, fortalecer el bazo y reponer el qi. Lo mejor es comer alimentos ligeros, grasosos y fáciles de digerir. Frutas y verduras: Elige tomates, pepinos, lechugas, lentejas, apio, etc. Es recomendable comer más melocotones y sandías frescas. No faltan alimentos ligeros, nutritivos y refrescantes. Sopa de frijoles adzuki: se pueden agregar rodajas de frijoles adzuki, crisantemo blanco, madreselva y espino al agua para hacer un alimento de verano, que no solo puede disipar el calor en el cuerpo humano, sino también reponer agua. Sopa de frijol mungo: Tomar 200 gramos de frijol mungo, agregar 300 ml de agua, hervir la sopa y beber el líquido (agregar azúcar según corresponda. Tiene las funciones de eliminar el calor y aliviar el calor del verano, calmar la sed, la diuresis y la hinchazón). , y eliminando el calor y la desintoxicación. Té de frijol mungo y ciruela agria: 100 gramos de frijol mungo, 30 gramos de sopa de ciruela agria, decocción en agua, agregar la cantidad adecuada de azúcar y beber después de enfriar. Tiene los efectos de refrescar, desintoxicar, producir fluidos corporales y calmar la sed, y puede usarse para síntomas como el calor del verano, la irritabilidad y la sequedad. Té de melón amargo: cortar el melón amargo fresco en trozos, mezclar con hojas de té, colgar en un lugar ventilado y secar a la sombra. Lavar el exterior, cortar en trozos y mezclar bien con las hojas de té. Tome 10 gramos todos los días y póngalos en un termo, prepárelos con agua hirviendo y bébalos en lugar de té. Puede mejorar la vista, desintoxicar y eliminar la humedad. Cómo hacer sopa casera de frijol mungo: preste atención a sus compras anteriores de frijol mungo. Antes de cocinar, retire las impurezas como piedras y arena y sumérjalas en agua. Cuando los frijoles estén grandes, ponerlos en la olla y cocinar a fuego alto durante unos 20 minutos, luego cocinar a fuego lento. Esto no sólo puede evitar que la olla se desborde, sino que también reduce la evaporación de nutrientes por el aire caliente. Ingredientes: 150 gramos de pechuga de pollo cruda, 50 gramos de salsa de tomate. Complementos: 50 gramos de castañas de agua, 1 clara de huevo, 15 gramos de clara de huevo, 2,5 gramos de sal refinada, 25 gramos de azúcar blanca, 250 gramos de manteca de cerdo cocida (unos 60 gramos) y 10 gramos de vinagre. Método: ① Cortar la pechuga de pollo, añadir sal refinada (1 g), clara de huevo y clara en polvo (10 g) y mezclar bien. ②Pelar las castañas de agua, lavarlas y cortarlas en rodajas finas. (3) Poner la olla al fuego, agregar manteca y calentar por tres minutos, luego agregar las rodajas de pollo, untarlas con palillos hasta que las rodajas de pollo se pongan blancas y luego sacarlas. (4) Dejar un poco de aceite en la olla original, agregar agua, agua, sal refinada, azúcar, salsa de tomate y vinagre, llevar a ebullición, agregar agua para espesarlo hasta obtener un polvo blanco, agregar las rodajas de pollo y sofreír uniformemente. . Nutrición: Contiene 38,5 gramos de proteína, 67,3 gramos de grasa, 48,9 gramos de carbohidratos, 45,5 mg de calcio, 483,5 mg de fósforo, 2,5 mg de hierro, 8,8 mg de niacina, 175 unidades internacionales de vitamina A, 1:2,5 mg de vitamina B, 2,5 mg de vitamina B2, niacina 8,8 mg. Función: vigorizar el bazo y el apetito, digerir los alimentos y resolver el estancamiento, reponer el qi y nutrir la sangre, promover la delgadez del cuerpo, eliminar el calor y resolver la flema. Ingredientes de carne de tomate: 150 g. tomate, 100 g de ternera. Accesorios: 150 g de col, 3 g de vino de cocina, 4 g de sal refinada, 1 g de glutamato monosódico. Método: ① Lave los tomates, el repollo y la carne por separado, corte los tomates en cubos y corte el repollo y la carne en rodajas finas. (2) Coloque la carne en la olla, agregue agua hasta que la carne esté cubierta, hierva a fuego alto, retire la espuma y agregue el vino de cocción hasta que la carne esté casi cocida, luego vierta los tomates y el repollo en la olla. , guise hasta que estén completamente cocidos, agregue sal refinada, glutamato monosódico, cocine a fuego lento por un tiempo y luego sirva. Nutrición: Contiene 11 g de carbohidratos, 23,1 g de proteínas, 7,2 g de grasas, 81 mg de calcio, 254 mg de fósforo, 1,5 mg de hierro, 0,13 mg de provitamina A, vitamina B1 Funciones: tonificante del bazo y apetitosa, favorecedora de la sangre. Circulación y eliminación de la estasis sanguínea, regulando el qi y la sangre y promoviendo los fluidos corporales. Detener la diarrea. Ingredientes: 100 gramos de tomates, 50 gramos de carne de cerdo. Complementos: 50 g de verduras de hoja verde, 5 g de aceite vegetal, 10 g de polvo blanco, 3 g de sal refinada, 3 g de zumo de jengibre, 5 g de cebolla verde picada. Método: ① Lavar los tomates, quitarles los tallos, quitarles las semillas y los corazones (reservar). ②Corte la carne de cerdo en carne picada, luego mezcle la carne picada con una cantidad adecuada de polvo blanco, jugo de jengibre, cebolla verde picada y una pequeña cantidad de agua, póngala en los tomates, cocínela al vapor en una jaula durante unos 10 minutos y tómela. fuera. (3) Lavar las hojas de col verde y cortarlas en trozos, calentar el aceite en una sartén, sofreír, añadir el jugo de tomate recogido, espesarlo, verterlo en el fondo del plato y alisarlo, luego poner el tomates al vapor sobre la verdura para comer. Nutrición: Contiene 9,6 mg de zinc, 0,81 mg de provitamina A, 1,37 mg de vitamina B: 0,37 mg de vitamina B2, 2,1 mg de niacina, 36 mg de vitamina C, 6,6 mg de proteína, 35 g de grasa, 2,65 mg de carbohidratos y puede producir 333.000 calorías. Función: Nutre el yin y nutre la sangre, fortalece el bazo y repone el qi, fortalece el corazón y calma la mente, calienta el medio y humedece los intestinos, tiene especialmente un efecto apetitoso y laxante. Carne seca de espino [receta] 100 gramos de espino, 1000 gramos de carne magra de cerdo, 250 gramos de aceite vegetal, aceite de sésamo, jengibre, cebolla, pimiento, vino de cocina, aceite de soja, glutamato monosódico, azúcar. [Función] Yin hidrata la sequedad, digiere los alimentos y resuelve la acumulación. Es adecuado para enfermedades como la deficiencia del bazo y el estancamiento del qi, la presión arterial alta y la hiperlipidemia.