Más de 200 niños con fenilcetonuria en Jilin han buscado ayuda. ¿Cuál es la situación actual?
En la actualidad, cada vez hay menos dietas especiales para niños con fenilcetonuria. Los padres de niños con fenilcetonuria esperan urgentemente que todos los sectores de la sociedad puedan brindar algo de ayuda a estos niños. ?Fenilcetonuria? ¿Qué tipo de enfermedad es?
La fenilcetonuria se refiere a un síndrome en el que síntomas como olor y líquido anormal (como la orina) aparecen en la orina debido a la presencia de sustancias benzotiofeno en el cuerpo. Esta enfermedad ocurre principalmente en niños, especialmente los niños de 3 a 12 años tienen más probabilidades de padecer esta enfermedad, y la tasa de incidencia aumenta cada vez con la edad, especialmente después de los 18 años, la tasa de incidencia aumenta.
Según estadísticas relevantes, alrededor de 2.000 personas mueren de fenilcetonuria cada año en mi país, lo que representa más del 40% del total de muertes. Por lo tanto, el tratamiento de esta enfermedad es muy importante. Los pacientes con nefropatía por fenilcetonuria suelen ir acompañados de enfermedades del sistema nervioso, del sistema digestivo y de los riñones. En casos graves, puede afectar la calidad de vida de los niños e incluso poner en peligro la vida. Al mismo tiempo, el síndrome de fenilcetonuria generalmente tiene una cierta tendencia genética. ?La dieta de los pacientes con fenilcetonuria? Los alimentos que consumen los pacientes con fenilcetonuria se basan en leche en polvo, arroz, fideos y proteína en polvo elaborados a partir de fórmulas especiales. Sólo hay tres hospitales designados en la ciudad de Changchun que pueden comprar este alimento especial. Sin embargo, debido a que el número de pacientes con fenilcetonuria es menor que el de pacientes con otras enfermedades, los hospitales generalmente no preparan mucho inventario para ellos. Generalmente, mediante reserva, el hospital compra al fabricante por adelantado, y solo después de que llega la logística, el paciente puede ir al hospital a comprar.
Pero lo triste es que después del 14 de marzo de 2022, la mayoría de los hospitales de la ciudad de Changchun dejaron de funcionar y la logística se detuvo gradualmente. Se espera que los departamentos pertinentes puedan resolver este incidente lo antes posible. ¿Cuáles son las manifestaciones clínicas de la fenilcetonuria? Los pacientes con fenilcetonuria a menudo tienen un crecimiento y un desarrollo intelectual relativamente retrasados. El coeficiente intelectual es más bajo que el de los niños normales de la misma edad y el trastorno del desarrollo del lenguaje también es evidente. A menudo no pueden hablar ni hablar incluso después de tener más de dos años. Al mismo tiempo, la piel suele estar muy seca y propensa a sufrir eccemas y rasguños.