Diario del ángel enfermo

Día uno: 165438+29 de octubre

Hoy comencé a estar ocupado muy temprano. La cuarta operación estaba programada para comenzar a las 7 a.m. y la última vez que pudo comer fue a la 1 a.m. Entonces, en mitad de la noche, la desperté y le pedí que comiera un poco de yogur. Desde la una de la mañana hemos estado discutiendo muchas cosas sobre "Alicia en el país de las maravillas". Aunque a veces no puedo entender sus palabras debido al tumor, como padre, siempre puedo entender sus pinturas. Entiendo el significado de las líneas garabateadas de mi hija menor.

Nos comunicamos con fotos toda la noche. Ella me dijo adónde quería ir y qué quería comer. Seguimos dibujando y adivinando. Ella quería hablar, pero yo quería escuchar. Dormir ya no es tan importante como lo era hace tres años. Miré su carita angelical iluminada por la luz del monitor cardíaco y me pregunté si todavía podría recordar cada detalle unos años después: sus suaves mejillas, sus ojos saltones y su respiración inocente. ¿Pero es sólo una pesadilla? ¿Me despertaré mañana por la mañana y descubriré que el tumor ha desaparecido? Quizás esto sea sólo una lección que Dios quiere que aprendamos. Ven mañana, el tumor habrá desaparecido. Eso es todo lo que puedo esperar.

Esa noche, el médico nos mandó a casa a descansar, pero cuando supimos que nuestra hija sólo podía vivir 135 días, no pudimos dormir nada. Todavía tratamos de poner una sonrisa en nuestro rostro, secarnos las lágrimas y fingir que no pasó nada. Pero Elena tuvo el mejor consejo. Dijo que quería pasar la Navidad antes de irse. Así que comenzamos a dedicar tiempo a estudiar detenidamente sus adornos favoritos de Jesús y ángeles para colgar en el árbol de Navidad. El abuelo y la abuela acaban de colgar el árbol de Navidad. Tan pronto como se lo pusieron, empezaron a burlarse de nosotros. El año pasado insistimos en poner el árbol de Navidad hasta el 65438+15 de febrero. Antes de acostarse, Brooke se sienta junto a la cama de sus hijas y les lee. Encontró el libro más grueso para leer.

Día siguiente: 165438+30 de octubre.

Tardó mucho en llegar a Memphis. Elena ingresó allí en un programa de tratamiento: Terapia Experimental del Tronco Encefálico, por lo que reservamos un vuelo allí lo antes posible. Dios amó a Elena y la hizo hermosa y hermosa. Para protegerla de enfermarse, tomamos todas las precauciones necesarias, como respirar, limpiar la casa, vacunar a toda la familia contra la gripe y también conseguimos del hospital una mascarilla antipolvo para que Elena la usara en el avión. Pero ella no aceptó nada de eso. Claro, le encanta que la empujen como a una princesa en silla de ruedas, pero cree que usar una máscara antipolvo es ir demasiado lejos. No quería ponerse esta fea máscara al pasar pasajeros. Después de una larga negociación, su madre y yo finalmente nos pusimos máscaras. Dijo que parecía tonta con una máscara.

El embarque tomó mucho tiempo. Debido al estado de Elena y a los medicamentos que habíamos traído, nos llevó una hora pasar el control de seguridad. Le tomó mucho tiempo a mi mamá visitar todas las tiendas de regalos. Elena compra lo que quiere. Si hubiera demasiadas tiendas de regalos en el aeropuerto, definitivamente iríamos a la quiebra.

Dos horas después llegamos a Memphis. Allí vimos el nuevo hospital. Tan pronto como llegamos aquí, el ritmo de vida se aceleró. Esa noche tuvimos cuatro consultas de más de una hora cada una, dos radiografías y nos asignaron una nueva habitación. Ella estaba agotada y nosotros también. Lo último que hicimos esa noche fue leer la tarjeta de recuperación escrita por su compañero de jardín de infantes en la habitación del hotel. Se metió en la cama, guardó las cartas bajo la colcha y se durmió. Todavía estoy tratando de descubrir cómo quitarle las cartas cuando se duerma. Hasta ahora, todo bien. Habían pasado dos días desde la última vez que nos vimos y conocimos a todas las personas adecuadas. También le cumplimos dos deseos: colgar el árbol de Navidad e ir al aeropuerto.

Día 3: 65438+1 de febrero

Vimos la foto del tumor por primera vez. No sólo era grande, sino que estaba escondido en la pared del tronco cerebral de Elena. El pronóstico médico era malo. Inicialmente nos dijeron que tal vez sólo le quedarían de tres a seis meses de vida. Los médicos ahora dicen que podría vivir entre siete meses y más de un año. Nos sentimos un poco aliviados, pero ¿cómo podría ser suficiente? No podemos verla aprender a conducir, tener su primera cita, casarse y tener hijos. Hay muchas cosas importantes en la vida que ella no puede experimentar. No hay posibilidad, no hay esperanza. Pero aún nos quedan unos meses, al menos mejores de lo que nos dijeron al principio.

Elena ahora está muy cansada y empieza a temer a todos los que llevan guantes azules. Creo que ahora le tienen más miedo a los guantes azules que a las inyecciones. De hecho, fue la misma mano la que la examinó y diagnosticó la semana pasada.

Me pregunto si debería comprarle una docena de guantes transparentes al médico de su sala para calmar su ansiedad por los guantes azules. También empezó a escuchar a las personas que la rodeaban y a hacer todo tipo de preguntas. Siempre supe que Elena escuchaba nuestras conversaciones, pero ahora su vocabulario se había ampliado mucho, como "lavado venoso", "resonancia magnética", "tomografía computarizada". Sabía que aprendería estas palabras si quería ser médica cuando fuera mayor, pero nunca imaginé que las aprendería como paciente. Pero ahora, cuando quiero ocultarle la verdad, ella me escucha atentamente.

Sus primos vinieron desde Alabama para verla y decidimos invitarlos a cenar esta noche. Fue una buena idea, pero ya eran más de las 7 de la tarde cuando el médico terminó el examen, que era un poco tarde. Más tarde llegamos al restaurante. A Elena le gustó el gorro globo que le preparamos, pero al poco de empezar a comer se quedó dormida sobre el hombro de su tía. Estaba muy cansada, así que tuvimos que sacarla del hotel y regresar al hotel. Sé que necesita compañía, pero lo que necesita ahora es descanso. Ha pasado por mucho esta semana y esto es sólo el comienzo.

El cuarto día: 65438+2 de febrero.

Hoy hace muy buen tiempo. Como era sábado no tuvimos que ir al hospital. Nuestro trabajo hoy es hacer feliz a Elena. Esta mañana estaba cansada y se le antojaban gofres. Abrió los ojos, apretó los dientes y durmió toda la noche. Cuando se despierta a las 6 en punto, lo único que quiere son gofres bañados en mantequilla. Al principio no entendíamos del todo lo que decía debido a su dificultad con la pronunciación, pero gracias a Dios al menos pudo deletrear "WFL" para expresar su pequeño deseo. Le encantaban los gofres de crema de mantequilla, las chispas de chocolate y las cerezas, y comía cualquier cosa menos cerezas.

Elena perdió por primera vez la intuición del muslo. Ahora cojea de la pierna derecha, no tiene reflejo rotuliano, tiene un movimiento limitado del brazo derecho, ha perdido la visión periférica del ojo izquierdo y la intuición de su pierna se ha debilitado gradualmente. Lo sé porque quiero hacerla reír y hacerle cosquillas en el lugar donde le hacen cosquillas: las rodillas. En el pasado, cada vez que le rascaba las rodillas, ella inmediatamente se reía. Ahora ella sólo me miró con un poco de impaciencia. Extraño hacerle cosquillas y jugar con mi pequeña. Como padre, esta es mi expresión de amor por ella. Tuve que encontrar otras formas de hacerla reír.