Se ha interrumpido la producción de comprimidos baratos de dapsona que salvan vidas. Familias de pacientes: esperan ayuda para salvar vidas, pero nadie está dispuesto a producirla.

“Desde que a mi hijo le diagnosticaron dermatosis ampollosa lineal IgA en mayo de 2019, comencé a buscar información sobre las tabletas de dapsona en Internet todos los días. Fue una locura por un tiempo, pero tampoco puedo. encuentre dónde comprarlo”.

“Las tasas de incidencia anual por cada millón de personas en Francia, Alemania y Singapur son sólo 0,52, 0,22 y 0,26”, según un artículo publicado en International Dermatology and Venereology. Según la literatura del "Journal", debido a que clínicamente es extremadamente rara, no existen datos estadísticos epidémicos sobre la enfermedad en China.

"Para el tratamiento, mis hijos todavía usan medicamentos vencidos y muchos pacientes ni siquiera pueden usar medicamentos vencidos", se lamentó Li Yuan. La búsqueda de medicamentos para pacientes con dermatosis ampollosa lineal IgA es un largo camino y yo. no se cuando terminará.

Antes de tomar el medicamento, vivió el “momento más oscuro”

“Doudou enfermó el 1 de mayo de 2019. Al principio, solo tenía anillos simétricos en ambos brazos. Más tarde apareció en su cuerpo”. Según el recuerdo de Li Yuan, Doudou, que tenía dos años y medio, experimentó el momento más oscuro cuando su “índice de albúmina cayó a 29” antes de tomar tabletas de dapsona.

Según Li Yuan, al principio, el médico de la clínica de dermatología del hospital local de la ciudad de Nanyang le diagnosticó "dermatitis causada por picaduras de insectos" y, durante los tres días siguientes, también recibió tratamiento para la dermatitis común. . Pero la condición de Doudou progresó rápidamente. Cuando Li Yuan lo llevó nuevamente al hospital el 4 de mayo, el eritema y el herpes en forma de cuentas se habían extendido al cuerpo de Doudou.

“El médico que recibió el tratamiento se angustió al ver que se había desarrollado así en tan solo tres días, por lo que entregó nuestro historial médico al director del departamento de dermatología. Posteriormente, después de leerlo, El director pensó que había tres posibilidades: herpes, dermatitis herpética o dermatosis ampollosa lineal IgA en niños. "Según recuerda Li Yuan, a Doudou le diagnosticaron herpes simple y lo hospitalizaron después de una consulta conjunta con el departamento de dermatología y el pediatra.

"Pero el tratamiento no dio resultados. Había cada vez más ampollas en el cuerpo del niño y algunos lugares comenzaron a pudrirse. El índice de proteínas totales era 49,4 y la albúmina era sólo 29, lo cual era mucho más bajo que el valor normal. El médico me encontró y dijo que la situación es muy mala y que necesita ser ingresado en la unidad de cuidados intensivos. Si aún no hay tratamiento médico, debe estar mentalmente preparado. dicho.

Con la mentalidad de “haz lo mejor que puedas”, el entonces director del departamento de dermatología convocó a médicos del departamento de dermatología y del departamento general de pediatría, y también se puso en contacto con su mentor para realizar una consulta conjunta a gran escala. de nuevo. Esta vez, a Doudou finalmente se le diagnosticó dermatosis ampollosa lineal IgA en niños. La dermatosis ampollosa lineal IgA (LABD) es una enfermedad ampollosa autoinmune crónica adquirida que afecta la piel y las membranas mucosas.

"El director del departamento de dermatología me dijo que solo había visto 1 o 2 casos de esta enfermedad durante un tiempo, y el medicamento específico para tratar esta enfermedad se llama tabletas de dapsona", recordó Li Yuan. Al mismo tiempo, lo que siguió fueron malas y buenas noticias: la mala noticia fue que los hospitales e incluso hospitales de todo el país no tenían este medicamento. La buena noticia fue que había un paciente con iga lineal. dermatosis ampollosa hace muchos años a quien le quedaba medio frasco de comprimidos de sulfona, pero también están caducados.

No hay medicamentos disponibles, por lo que no tengo más remedio que usar medicamentos vencidos.

¿Debo usar medicamentos vencidos que salvan vidas o no? Se colocó frente a Li Yuan un formulario de consentimiento informado para la medicación. "En comparación con estar indefenso y ver que no hay medicamentos para el niño, los medicamentos caducados siguen siendo medicamentos que salvan vidas", Li Yuan firmó con su nombre después de pensarlo una y otra vez. Apenas tres días después de tomar el medicamento, el herpes de Doudou comenzó a formar costras y pelarse, y su albúmina poco a poco volvió a la normalidad.

En septiembre de 2019, Li Yuan llevó a Doudou al Departamento de Dermatología y Venereología del Primer Hospital de la Universidad de Pekín, Zhu Xuejun, profesor titular y médico jefe del Departamento de Dermatología y Venereología del Primer Hospital de la Universidad de Pekín. Le dijo a Li Yuan que Doudou Lo que padezco es de hecho una dermatosis ampollosa iga lineal poco común, que puede recaer en cualquier momento. El tratamiento clínico consiste en tabletas de dapsona, que son efectivas y deben tomarse durante 3 años antes de suspenderlas.

"Pero me dijo que el hospital no tenía este medicamento para prescribir". En ese momento, Li Yuan suspiró profundamente. A partir de entonces, "la búsqueda de tabletas de dapsona" se convirtió en el centro de la vida de Li Yuan.

“Llamé a varios hospitales y todos dijeron que no tenían tabletas de dapsona. Más tarde, contacté a pacientes de todo el país a través de Internet y descubrí que muchos habían estado haciendo la misma pregunta repetidamente. años Pregunta: ¿Dónde puedo comprar tabletas de dapsona?

En 2000, el antiguo Ministerio de Salud anunció que el número de pacientes con lepra en China se había reducido a unos 2.000, con una prevalencia de menos de 100.000. En primer lugar, la lepra ha sido básicamente eliminada. A medida que los pacientes con lepra se fueron desvaneciendo gradualmente de la memoria de la gente, aparecieron en las noticias noticias sobre el aumento de los precios y la escasez de tabletas de dapsona.

En 2014, según Guangming Daily, para encontrar tabletas de dapsona, un fármaco específico para la dermatosis ampollosa iga lineal, Wang Fei, director del departamento de dermatología del Hospital Zhongda, pidió ayuda a colegas conocidos de todo el mundo. En todo el país, es difícil encontrar un solo medicamento en los grandes hospitales y hospitales de Jiangsu, desde el Peking Union Medical College Hospital hasta el Shanghai Huashan Hospital.

Hace cinco años, los medicamentos figuraban como de necesidad urgente y escasez, pero los fabricantes aún están cerrando la producción.

En 2016, la antigua Comisión Nacional de Salud y Planificación Familiar emitió "Medicamentos designados para necesidades clínicas, dosis pequeñas y escasez de suministro en el mercado de 2016" Según el "Anuncio de licitación de empresas manufactureras", las tabletas de dapsona se encuentran entre los medicamentos de escasez incluidos en la lista.

Se necesita con urgencia para uso clínico, pero ¿por qué las empresas no están dispuestas a producirlo?

"Vender agua mineral es más rentable que vender este medicamento. Las compañías farmacéuticas ya no pueden hacer este negocio deficitario". Chen Sheng reveló que su fábrica farmacéutica fue una vez uno de los fabricantes de tabletas de dapsona, pero Las tabletas de dapsona se eliminaron del catálogo de producción desde 2017.

Cuando se le preguntó si la producción de tabletas de dapsona podría reanudarse en el futuro, Chen Sheng dijo con franqueza: "Debería ser muy difícil encontrar un medicamento con ello". Sin final a la vista, aparecieron algunos canales de compra de medicamentos "no convencionales" en el campo de la dermatosis ampollosa lineal por IgA.

Según Xiaoguo (seudónimo), otro paciente con dermatosis ampollosa lineal IgA, además de los medicamentos genéricos indios, también hay disponible en el mercado una tableta de dapsona no aprobada: "Este canal es más fácil de encontrar que el genérico medicamentos en la India. Muchos pacientes, incluyéndome a mí, los usan para controlar su condición”

Los que están aprobados han sido descontinuados durante mucho tiempo. ¿Se pueden usar los que no están aprobados?

"Sé que no se ha sometido a una inspección de calidad formal, pero en lugar de soportar la desesperación de que no haya ningún medicamento disponible, estoy dispuesto a elegir un medicamento que salve vidas sin aprobación. Puede que sea el mejor actualmente para aquellos de nosotros los pacientes que no tenemos otra opción", dijo Xiaoguo.

Li Yuan también tenía conflictos en su corazón, e incluso intentó comprar una botella. Sin embargo, a los dos días de tomar el medicamento, las mejillas de Doudou comenzaron a ampollarse, por lo que Li Yuan no se atrevió a experimentar con esto. medicina nuevamente. Sin embargo, según la dosis actual, Doudou todavía necesita tomar una tableta de dapsona cada mes, lo que deja a Li Yuan sin muchas opciones.

Actualmente, a Li Yuan solo le quedan en la mano 3 tabletas de dapsona caducadas.