Número de personas que reciben medicación
El medicamento para tratar esta enfermedad es muy especial. Es un fármaco específico para el tratamiento de la AME (atrofia muscular espinal). ¿Cuál es su nombre? ¿Inyección de nosinacen sódico? . Esta enfermedad es una enfermedad rara. En China hay 654,38+400 millones de habitantes, pero parece que sólo hay 20.000 casos registrados, porque pertenecen al campo de las enfermedades raras. ?
Nosinaxin inyectable es el primer fármaco de tratamiento dirigido preciso para la AME del mundo y fue aprobado para su comercialización nacional en 2019. Si bien trae un rayo de esperanza a los niños con AME, cada tableta se vende por 699.700 yuanes, estableciendo un nuevo récord para los medicamentos nacionales. Seis inyecciones en el primer año y tres inyecciones por año de por vida. ?
En el Hospital Infantil de Shenzhen, los padres de Mimi trajeron 11 tarjetas bancarias, que contenían no solo sus propios ahorros y préstamos, sino también las pensiones de sus padres, fondos de previsión, préstamos de familiares y amigos, e incluso 90 30.000. Ahorros en yuanes que la abuela de 20 años ahorró a lo largo de su vida. La pareja lloró mientras pasaban sus tarjetas y el representante de la farmacia que estaba a su lado no pudo evitar llorar. Un * * * compró 699.700 yuanes y provenía de una familia común y corriente con un ingreso anual de menos de 6,543,8 millones de yuanes.
Pero su madre dijo: ¡Mientras el niño esté vivo, hay esperanza!
Además de la fatiga física, el cuidado de los mayores, familiares y amigos que prestaron dinero para la recuperación del niño también puso a Du Jia y a su marido bajo una gran presión mental, aunque Du Jia podía sentirlo durante el cuidado. ¿proceso? ¿Granos de arroz? La parte superior del cuerpo se está fortaleciendo, pero ¿esto? ¿lento? No todos, ¿verdad? ¿Es caro el medicamento? esperar. Además, la familia Du se sentía culpable por no tener tiempo para cuidar a su hija mayor. ?
Este año se espera el lanzamiento en China de un fármaco oral de Roche, que se ha convertido en su nueva esperanza. Este tipo de medicamento es mucho más barato que la inyección de Nocidium, sólo entre 20.000 y 30.000 yuanes al mes. Primero solo necesito recaudar 700.000 para que el niño pueda usar inyecciones para salvar su vida, y luego puedo seguir con el nuevo medicamento.
El 28 de febrero se celebra el 14º Día Internacional de las Enfermedades Raras. Según la Organización Mundial de la Salud, hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras en el mundo. Hay alrededor de 16,8 millones de pacientes con enfermedades raras en mi país y cada año nacen más de 200.000 nuevos pacientes. Los medicamentos para tratar enfermedades raras suelen ser costosos debido a los altos costos de I+D y a los pocos pacientes. En la actualidad, en mi país se han lanzado al mercado más de 50 medicamentos para enfermedades raras con indicaciones y más de 40 han sido incluidos en el catálogo de medicamentos del seguro médico nacional.